Tlumočník

Úvod
Mé dceři Evě je 16 let a končí základní školu. Vzniká otázka co dál. V našem případě o to složitější, že celých 15 let byla u ní diagnostikována LMD. ( lehká mozková dysfunkce ). Problém známý mnoha rodičům. Nikdy jsem ale nepochopil resp. nikdy mně žádný ošetřující lékař nedokázal blíž specifikovat o co jde. Přiznám se, že mě to jako člověku chladně a naprosto racionálně uvažujícího vždycky vadilo. Před nedávnem jsem si vzpomněl, že ošetřující lékařka kdysi řekla něco ve smyslu: " jako by u Evy byly stopy autismu, ale spíš asi ne".

Na internetu jsem začal pátrat po autismu a tak jsem se dostal na webové stránky asociace pomáhající lidem s autismem ( APLA ). Přečetl jsem si několik článků a po 15 letech jsem konečně pochopil. Přes asociaci jsem navázal kontakt s lidmi zabývajícími se problematikou autismu. Eva byla vyšetřena na neurologii, psychiatrii a psychologii s výslednou diagnózou Aspergerův syndrom. Zde ale musím podotknout, že se jedná spíš o jakýsi hraniční, poměrně lehký případ, který ne zcela ( ne ve všem) koreluje s parametry Aspergrova syndromu.

Dále dodávám, že jsem laik , mé vzdělání je technické a mé názory a způsob vyjadřovaní je nutno takto brát. Dále se necítím být ani psychologem, psychiatrem či neurologem a nemám spisovatelské nadání. Jsem si vědom, že to, co chci sdělit, popisuji jistě velmi těžkopádně a neuspořádaně. Přesto nutkání abych se odhodlal popsat své zkušenosti s každodenní výchovou mé dcery, zejména po přečtení knížky Olivera Sackse " Antropoložka na Marsu" a konkrétně příběhu autistky Temple Grandinové, bylo tak silné, že jsem nakonec podlehl. Chtěl jsem koupit 10 kusů této knížky, abych ji mohl rozdat mezi naše známé, kteří nás a Evu znají, ale měli už jenom 3 vydání. A to je také další důvod proč jsem se rozhodl psát. Manželka se mě zeptala jestli nemám pocit Dona Quijote. Já jsem ale člověk docela líný a předem si dobře promyslím čeho chci dosáhnout. A je zde ještě jeden důvod pro mě snad úplně nejdůležitější. Pokud je v populaci 1 - 2 promile lidí postižených autismem, potom jenom v České republice je to deset až dvacet tisíc lidí, tedy 10 - 20 tisíc rodin, celkem tedy třicet až šedesát tisíc lidí, kteří jsou nějakým způsobem konfrontováni s tímto problémem.

Dosud jsem ve spojení s autismem používal slovíčka postižení, problém apod. vesměs slůvka negativní. Ve své úvaze ale dále připojím k autismu i slovíčka pozitivní a velmi inspirativní. Pokud bych chtěl svoji úvahu nějakým způsobem nazvat, potom mě napadá jako nejpříhodnější název " Tlumočník ". Tlumočník mezi dvěma světy, mezi světem majoritní společnosti a světem autistické společnosti. Jako tlumočník mezi dvěma kulturami, mezi dvěma postoji, mezi dvěmi koncepcemi. S údivem zjišťuji, že čím více znám autistický svět, tím více v něm nalézám hodnoty, které by pro naši majoritní společnost mohli být velmi přínosné a inspirativní.

TLUMOČNÍK
Nedávno mně telefonoval do auta nový klient. Neměl jsem po ruce diktafon, ani tužku a papír a má paměť na jména a tel. čísla je velmi chatrná. Seděla ale vedle mne moje dcera. Klient sdělil své jméno a číslo. Eva jméno i číslo zopakovala: " už to mám v paměti " a já jsem si byl naprosto jist, že tomu tak je. Byla by totiž schopna si zapamatovat dalších sto jmen a dalších sto čísel. Kdyby ovšem chtěla. Jenomže ona vždycky nechce. Velmi často se jí totiž nechce opouštět její zvláštní imaginární, velmi kreativní svět, ve kterém se cítí tak dobře na rozdíl od světa našeho pro ni často vysloveně nepřátelského a nepochopitelně agresivního. A proto její výsledky ve škole jsou podprůměrné, protože velmi často sice v lavici sedí, ale vlastně ve škole není. Na rozdíl ode mne ji nevzruší, že matematiku píše do sešitu dějepisu a dějepis do sešitu přírodopisu. Pro ni to prostě není podstatné. A polepší se, až když ji varuji, že to nebudu již déle akceptovat.

Jako pětileté dítě byla schopna doslova reprodukovat pohádky, které si poslechla ve svém walkmanu, včetně dikce a intonace. Básničky se vlastně ani neučí. Stačí když si je jednou dvakrát přečte. Velmi dobře si pamatuje data dnů a dokáže detailně zopakovat průběh dne včetně pocitů, které prožívala. Má dokonalou hudební paměť a výborný sluch. Problémy vlastně nastaly již v mateřské školce. Eva si se svými vrstevníky nehrála. Dodnes nemá prakticky přátele mezi vrstevníky. Má pouze o 6 let mladší kamarádku, kterou dosud baví s Evou provozovat zvláštní rituály, snad " happeningy", spočívající v poslechu vážné hudby (v poslední době jazzu) a občasné hře na klavír v místnosti, která je vyzdobena pentlemi, pracně vyrobenými papírovými srdíčky se jmény desítek hudebníků, papírky s citáty těchto a jiných osobností s nimiž sympatizují. Přitom obě mladé dámy jako dvě nenasytné kobylky pojídají různé laskominy , bombóny, brambůrky, lízátka a nejraději saláty. Oblékají se do různých šatů a nás rodiče vehementně vytěsňují ze svého prostoru. Tyto, v jejich žargonu oslavy, jsou pro nezasvěceného pozorovatele naprosto nepochopitelné a bizarní. Je ale také pravda, že celá ta šílenost je velmi detailně propracovaná a často velmi komická, jak pro obě aktérky tak pro nezasvěceného diváka. Zřejmě jen tak blbnout je tak slastné a pro Evinu kamarádku s ještě dětskou fantazií akceptovatelné. Pro nás již nikoliv. Dokážu si ovšem představit, a jsem o tom přesvědčen, že Eva bude tyto nebo jiné rituály provozovat celý život a pro ni budou mít hluboký, pro nás ovšem neznámý a nevysvětlitelný smysl. Na druhé straně si ovšem myslím, že tyto aktivity jsou pro majoritní kulturu neškodné.Eva sama tyto rituály zařazuje do tzv. bláznivého světa, o němž ví, že je bizarní a pro společnost neakceptovatelný. Je také zvláštní, že si svoji odlišnost přesně uvědomuje a navíc ji vlastně velmi pozitivně hodnotí. Její bratranec o ní jednou řekl " ona už je taková" myslel jsem si že jí to může urazit, ale opak byl pravdou. Se smíchem a s velkým uspokojením si opakovala " ona už je taková".

A zde si uvědomuji tu odlišnost, za níž se vůbec nestydí a je si jakoby vědoma jakési vnitřní jasnozřivosti, která nám není dána. Hned vysvětlím ( pokusím se přetlumočit o co jde). Je známé že pro autistu je největším problémem porozumění společenským konvencím. Eva např. těžko chápe ironii a často si ověřuje, jak to myslím. A jako by potřebovala určitý čas k vypočítání všech eventualit. Teprve potom, po zvážení všech variant, kdy svojí vnitřní logikou dojde téměř vždy ke správnému výsledku se srdečně zasměje. To, co ale prakticky vůbec nechápe, je přetvářka. Je to možná zásadní problém, který ji znemožňuje lepší sociální kontakt s vrstevníky , který ji spolu s neschopností pochopit celý složitý svět neverbální komunikace nemilosrdně vylučuje z kolektivu třídy.V tomto směru je hrozně zranitelná a přiznám se, že mám o ni strach aby nebyla tímto způsobem zneužita. Tato situace ji staví do role návštěvníka z vesmíru, který je stejně inteligentní jako vy, ale přesto naprosto nechápe kulturu v níž se ocitl, nechápe rituály kterých by se měl účastnit, neví proč a neví jak. Současně ale svoji vyspělou logikou tyto rituály kopíruje aby nerušil zaběhnutý stav věcí. Tuto kopii své spoluúčasti ovšem neverifikuje originalitou své osobnosti, protože nemá proč. Což majoritu vydražďuje. Není jako my.

Nevím jestli budou pochopeny předešlé věty, ale já je považuji za naprosto nejdůležitější a nejzávažnější problém při komunikaci s autistou, při přetlumočení kultury jedné komunity komunitě jiné a naopak. Jsou to věty o toleranci resp. intoleranci majority. Mám také pocit že například v městském, tedy v heterogenějším prostředí je tento problém menší než na homogenějším venkově.

Současně ale neznalost přetvářky a s tím možná související značná absence taktu, dává její logice vnímání mezilidských vztahů cosi, co bych snad popsal jako blesk z čistého nebe. Je totiž schopna popsat vztah mezi lidmi tak jasně, tvrdě, výstižně a úsporně, že to člověka až zamrazí. Mám totiž pocit, že tato její logika je jakoby zcela oproštěna od nánosu subjektivního hodnocení. A tak je snad její soud bez ohledu jestli se jedná o rodinu, příbuzné přátele atd. zcela objektivní, bez ohledu na to jaké důsledky by to pro ni nebo její okolí mohlo mít. Jako kdyby viděla kostru vztahu ale již ne maso. Tento rys její osobnosti považuji za velmi poučný, morální a čestný. Eva se nedokáže přetvářet, nedokázala lhát pokud jsem ji to alespoň trochu nenaučil. Naprosto není schopna nikomu vědomě ublížit, i když vlastně svým soudem ubližovat může a proto jsem ji vlastně učil lhát. A to je jeden z momentů kdy si vůbec nejsem jist, jestli milosrdnou lež přijmout či nikoliv. Z tohoto pohledu ji musím hodnotit jako mimořádně hodnotnou bytost, která by mohla být vzorem pro tak často demoralizovanou majoritu.

Jiným rysem je její bytostný odpor k vulgarismům tak často slýchaným ve škole. Vlastně je to další rys, kterým se tak velmi silně vyčleňuje mimo kulturu školní komunity. Za tuto i jiné svoje odlišnosti je touto komunitou trestána označením mentálně zaostalé, dementní atd. Tento permanentní tlak, který je pro majoritní dětskou komunitu příznačný ji nutně neurotizuje a vytláčí na okraj. Často obdivuji vnitřní sílu s jakou se doma dokáže celkem rychle ( únikem do svého bohatě strukturovaného autistického vnitřního světa) zbavit této vytrvalé zátěže. Tyto věty by neměly být brány jako stížnost na základní školu, kterou navštěvuje. Naopak, měli jsme to štěstí, že se nám podařilo najít v pořadí třetí školičku, kde pedagogický sbor velmi citlivě pochopil náš problém a já jim za to velmi děkuji. Šlo pouze o dokreslení některých konvencí dětské, současné majority. V žádném případě se mně nejedná o nějaké odsudky či plané moralizování, případně preferování svého dítěte. To už vůbec ne. Znám své dítě velmi dobře včetně špatných vlastností jako je např. egocentrismus, i když i ten může souviset s autismem.

Jiným Eviným světem, je svět ušlechtilý, hudební, ona ho nazývá všehudebnický. Tento svět začal někdy v pěti, šesti letech poslechem Mozarta, Vivaldiho, pokračoval přes Bacha, Beethovena, Liszta, Chopina, Čajkovského a Mahlera. Jmen bych mohl uvést desítky, snad stovky. Jestliže Mozart a Vivaldi jsou jejími sluníčky, potom vztah k Mahlerovi, který se u ní projevil asi ve 13 letech byl neuvěřitelně hluboký a dlouhý. Musím jednoznačně říct, že Mahlera pro mě objevila Eva. Konkrétně symfonii č.4 G dur. Souzvuk našeho společného prožitku vždy byl a je jedinečný. Jako kdyby Mahler nejlépe vystihl impozantní oblouk mezi největším lidským vzepětím a tragikou, což oba pravděpodobně prožíváme stejně. Tento pocit nazýváme oba absolutním. Potom objevila patos Čajkovského. Beethovena znala již od dvanácti, ale 9 symfonii objevila v patnácti. Samozřejmě, ne že by ji neznala dříve, ale teď jí teprve propadla. Zajimavé ale je, že ji učarovala zejména třetí část Adagio cantabile v podání Herberta von Karajana, do něhož se nekonečně zamilovala. A kterému píše fiktivní milostné dopisy a ve své nebržděné fantazii si představuje život s tímto dirigentem. Přitom si je ovšem zcela vědoma fiktívnosti tohoto vztahu. Do všehudebnického světa nepatří pouze poslech hudby, ale i četba knih o hudebnících, znalost jejich díla , životopisů různých dat a zajímavostí. ( např. Smetana měl rád škubánky a Dvořák hovězí polévku) Také sama ráda hraje, i když velmi nesystematicky . Dlouho odmítala cvičit stupnice, učit se noty atd. a snažila se zahrát to, co odposlechla. Snaha najít pro ni někoho, kdo by byl schopen akceptovat její neřiditelnost, byla dlouho neúspěšná a její chování mohlo být považováno za aroganci rozmazlené dcerušky. I dnes je jejímu hudebnímu rozvoji věnováno poměrně málo času, také proto, že mnoho času se musíme věnovat přípravě do školy. Resp. přetlumočení školní výuky. K problému přetlumočení školy se ještě vrátím dále. Nyní jsme ale stále ve světě všehudebnickém. Sem např. patří i osobnosti z jiných oborů. Např. fotograf Jan Sudek - miloval přece vážnou hudbu. Nebo fotograf Václav Chochola - fotografoval mimo jiné např. Karajana. Nebo třeba fotograf Arnold Newman - nádhernou, známou fotografii s Igorem Stravinským sedícím u otevřeného křídla v N.Y. z roku 1946 ( plakát na zeď) jsme sháněli v Praze celý den a sehnali jsme ji až za rok. Patří sem např. Jan Zrzavý - vždyť si do dvanácti hrál s panenkami, byl černou ovcí rodiny, úspěchy ve škole zoufalé, ale ty jeho nádherné poetické obrazy a hlavně - znal se s Gilelsem. Také jsme prošli období Jaroslava Ježka a Eva si přečetla všechno o Osvobozeném divadle, samozřejmě jsme diskutovali o roli Voskovce a Wericha. Dnes koketujeme s jazzem, který byl původně zcela zavrhován. Začal to ragtime, potom přišel Armstrong, B.B. King, Ray Charles, ale dnes částečně Jan Hamr a dokonce již téměř popový Courtney Pine. Rozhovory a úvahy, které se týkají tohoto světa jsou velmi zajímavé a mám pocit, že hovořím s velmi vzdělaným inteligentním člověkem, jehož obzor často přesahuje obzor jiných vrstevníků. Zajímavá je analýza prožitků. Vždy mám pocit, že autismus je naprosto pryč a oba si plně a v celé šíři rozumíme a prožíváme ten nejkrásnější souzvuk. Přitom vždycky vím, že toto porozumění nemůžeme rozvinout i do každodeního praktického světa. Čert Autík vždycky vystrčí rohy a odvede Evu do jiného pro mě nepřístupného světa, v němž se ale Eva cítí zrovna tak dobře. Lituji, že se mně nepodařilo uvést Evu na revanš do světa výtvarného, který byl vždy mojí doménou. Při dobrém rozpoložení Evy probíráme i jiná témata, např. otázky morálky, postoje lidí které známe, jejich naturel a jejich osudy. Např.Vincent van Gogh, geniální dílo šíleného umělce, Miró ( s tím bych si rozuměla) atd. Celý tento svět je mimořádně bohatý. Na druhé straně se jejím oblíbeným seriálem k mé hrůze stala Esmeralda, kterou si dokonce nahrávala na videokazety, které si velmi často přehrává. To, co se jí na tomto seriálu nejvíce líbí, je romantický cit. Má snaha o vysvětlení pojmu kýč, který jinde chápe, zde naprosto selhala. Nejhorší je, že Eva tam okoukala některé hysterické scény, které na mne občas uplatňuje. Dokonce si chce koupit podobné šaty. Nevím jaké další hrůzy mě ještě čekají.

Škola. Představte si slepé dítě, které se má něco naučit z běžně napsané knížky - výsledek bude 0. Představte si hluché dítě, které má něco vyslechnout, pochopit a reprodukovat - výsledek bude 0. Mé dítě vidí, slyší, mluví, vizuálně se od svých vrstevníků ničím neliší, ale pokud má reprodukovat nebo vysvětlit, co se ve škole naučila, bude výsledek rovněž 0. Nikdo, kdo nezažil podobnou situaci nedokáže pochopit o co tady jde. Každý den musím jednotlivé předměty přetlumočit do jejího světa. V podstatě jde o to, že z látky vyberu pojmy, ty napíšeme a podtrhneme a pokud možno nejúsporněji je vysvětlím. Ve druhé fázi se snažím vysvětlit vztahy mezi těmito pojmy. Přitom je mimořádně složité udržet Evinu soustředěnost. Pochopitelně jsme schopni projít vždy pouze některé předměty, na víc už nemáme sílu. Ani ona ani já. Jsem technik, a proto použiji přirovnání k PC. Je to jako by měla obrovskou paměť, ale malou a pomalou operační paměť . U mě je situace naprosto obrácená. Vzhledem k dyskalkulii, jsme v matematice prakticky vyřízení. Přesto si ale myslím, že dobře zvládáme dějepis, zeměpis, češtinu, přírodopis atd., předměty, které nekladou příliš vysoké požadavky na logiku. Jsem velmi rád, že jsme Evu udrželi s pochopením učitelů v běžné základní škole. Výsledky ve škole by byly ale jistě ještě mnohem lepší, kdyby si učitelé trochu více uvědomovali nutnost vysvětlit otázku, kterou ne vždy pochopí, i když látku zná. Např. Na otázku " krasové útvary " nezabere, ale pokud učitel přidá to jsou ty krápníky, potom je schopna vyjmenovat druhy krápníků, lokality kde se vyskytují apod. Její schopnosti jsou naprosto nevyzpytatelné. Jako jediná ze třídy dostane jedničku na oxidy a potom řadu pětek na jiné jednodušší témata. Na varné konvici hledá vypínač, ale běžně používá PC, video, TV atd. Jí a pije hrozným způsobem ale přitom poslouchá Beethovena nebo si čte Máchův Máj. Když je naprosté sucho, přijde zablácená jako by šla přes pole. Když jí pizu, tak má kečup až za ušima atd. apod.

Ve svém článku se úmyslně vyhýbám nejrůznějším typicky autistický projevům ( např. vytrvalé vystříhávání papírových srdíček, psaní fiktivních dopisů, pořádání zvláštních oslav, samomluva atd.) Jde mi spíš o nalézání toho co nás spojuje, o nalézání dveří ve vysoké zdi do jiného světa. Vždycky si představuji jak by mně bylo, kdybych byl na jiné planetě, kde by byly jiné, ale stejně inteligentní bytosti a já bych nerozuměl jejich zvykům, rituálům a konvencím, i když bych rozuměl jejich řeči. Jak bych se cítil opuštěný a neschopen sdělit zvyklosti mého světa. Jak by mně bylo, kdybych byl zatracován jen proto, že jsem jiný, a nechápu to, co je všem zcela jasné? Ta zoufalá samota.

Myslím si, že samostatnou kapitolou by mělo být srovnání intelektu člověka s autismem a člověka bez tohoto postižení. Nejsem ale dostatečně fundován. Přesto velmi jednoduše bych náš intelekt přirovnal ke kružnici. My stojíme ve středu této kružnice. Intelekt autisty chápu spíš jako elipsu, kde autista stojí v ohnisku elipsy. Pro lepší přiblížení bych použil kouli a elipsoid, nebo množinu koulí a množinu elipsoidú, za předpokladu, že existuje množina intelektů. Přitom objem těchto těles může být stejný.

Co nám mohou autisté dát? Každodenní nutnost interpretovat okolní svět do řeči mé dcery, mě naučilo přesně vnímat a strukturovat okolí. V chaosu jako kdybych nacházel dokonalý řád. Svět vnímám jako mozaiku, kde jsem schopen jednotlivé chybějící kamínky doplnit. Jako kdybych se vznášel nad krajinou a nikoliv bloudil v lese. Schopnost vnímat a akceptovat jinakost nás kultivuje. Pěkným a poučným příkladem je např. stále otevřenější akceptace homosexuality, nebo jiných ras, či jiných náboženství. To všechno, domnívám se, je nutné k pochopení globální společnosti.

Když přemýšlím jak nejlépe těmto autistickým lidem pomoci, potom mě především napadá vytvořit síť lidí, kteří by pro autisty byly přáteli a pomocníky na jejich cestě z totální izolace. To ovšem vyžaduje lidi znalé problému, lidi kreativní, kteří sami by takovýmto kontaktem mohli být obohaceni. Jde o vysoce profesionální práci, která by umožnila rozvoj autistických lidí a zejména rozvoj často mimořádného talentu. Jestliže jsou zde sto let speciální zařízení pro lidi nevidomé a neslyšící, kteří jsou potom úspěšně integrováni do majoritní společnosti, proč by totéž nemohlo fungovat alespoň u jisté části lidí autistických. Nutným předpokladem je ovšem pomoc státu, spolupráce a pomoc rodičů těchto dětí a pomoc nadací. Systém by měl být opřen o specializované, pružné, koordinační centrum, poskytující včasnou diagnostiku, rady rodičům, výměnu zkušeností, resp. kontakty na lidi, kteří chtějí a mohou pomoci. Jsem přesvědčen, že snaha o integraci mnoha autistů by byla mnohem levnější než ústavní péče. V mém případě trvalo patnáct let, než jsem narazil na lidi z APLA , s nimiž jsem mohl konečně problém přesně definovat. A už jen to mně velmi pomáhá při výchově mé dcery. Toto zjištění mě nutí k tomu, abych se jako rodič velmi důrazně angažoval ve vybudování výše popsané struktury, která by mohla přinést efektivní pomoc mnoha anonymním zoufalým rodičům a jejich dětem.

Na konci jedné procházky mně Eva jednou řekla: " Není to ale tak špatný být tak trochu cvok" "jistě", odpověděl jsem, to přece věděl už na přelomu patnáctého a šestnáctého století Erasmus Rotterdamský.

V Brně dne 3.3. 2001
Ing. Vojta
o.vojta@volny.cz
http://www.volny.cz/o.vojta