Autista, kterého ve filmu Rain Man hrál Dustin Hoffman, určitě zaujal tím, jak neuvěřitelně rychle spočítal rozsypaná párátka a pak asi pamětí na čísla. Kromě svého nestandardního chování - samozřejmě. Na otázku, jestli jsou takové mimořádné schopnosti u autistů běžné, je paní Miroslava Jelínková z občanského sdružení Autistik zvyklá. "Nejsou, tohle je k vidění jen ve filmech nebo románech. Ve skutečnosti většina autistů není tak nadaná. My jsme ale vděční za každé podobné dílo," odpovídá.
• Člověk s autismem považuje život kolem sebe za chaos bez pravidel, ale tím víc je potřebuje, takže si je vytváří, avšak rozumí jim jen on sám a jeho nejbližší chápající okolí. Míra postižení je různá, co jedinec, to originál.
O autismu se toho totiž moc neví. Stručná definice může znít takto: jde o vrozenou poruchu myšlení, jež jedinci naruší schopnost vyjadřovat se, vytvářet vztahy a sníží jeho schopnost adaptace na prostředí, v němž žije. Vedle toho dává obsedantní touhu po neměnnosti a někoho obdaří výjimečnou pamětí.
Člověk s autismem považuje život kolem sebe za chaos bez pravidel, ale tím víc je potřebuje, takže si je vytváří, avšak rozumí jim jen on sám a jeho nejbližší chápající okolí. Míra postižení je různá, co jedinec, to originál. "Nejlépe je to vidět na příkladu," říká paní Jelínková. "Máme tady devatenáctiletého mladíka, moc šikovného při práci s počítačem. Jednou při odchodu mi dal zničehonic pusu a řekl: ,Čau, brouku! Proč? Asi viděl někoho takhle se loučit. Klidně by se tak rozloučil s prodavačkou v obchodě nebo se stařenkou ve vlaku. Není mentálně retardovaný, má normální IQ, je vyučený zahradníkem, ale nemohl být zaměstnán, protože se jako autista neustále dostával do konfliktů. Musí být v prostředí, jež o jeho postižení ví a které on pak zvládá."
Procházíme na první pohled útulným objektem, připomíná velkou mateřskou školku. Je to Modrý klíč na okraji sídliště v Praze-Modřanech. Jsou tu učebny a jídelny, chráněné dílny, chráněné byty a velká zahrada. Zřizovatelem zařízení, jež funguje osmým rokem, je Sdružení na pomoc mentálně postiženým. S ním spolupracuje jen o rok mladší Autistik, společenství rodičů pomáhajících svým dětem v zařazení do života. Autismus se stal realitou a je dobře, že se celospolečensky změnilo vnímání tohoto handicapu. Není to totiž tak dávno, co byli lidé s autismem považováni za psychotiky či mentálně retardované; byť u některých se retardace vyskytuje. Medicína nedokázala dlouho tento vrozený handicap diagnostikovat a autisté se ocitali v psychiatrických léčebnách. Byli tu neprávem, trpěli, ale pro potíže s komunikací, jež jsou pro ně typické, o tom nemohli nikomu říci. A tak jejich situaci "řešily" krutým způsobem značné dávky sedativ. Tohle by však měla být už navždy minulost.
VĚDA SE SNAŽÍ
Pracovištěm, kde mají s diagnostikou autismu největší zkušenosti, je Dětská psychiatrická klinika FN v Praze-Motole. Její přednosta docent Michal Hrdlička na otázku, kolik je u nás autistů, říká: "Za střízlivý považujeme údaj pět až deset jedinců na deset tisíc dětí. V naší republice může být pět tisíc autistů." Tady je na místě dodat: minimálně. Záleží totiž na kritériích posuzování, jež se pohybují od dvou až do dvaceti dětí na desetitisícový vzorek populace. Čili není to malé číslo. Nejasný je však nejen počet potenciálních autistů, ale také příčiny této poruchy. Věda je zkoumá dlouho a hned tak nebude hotova. K prvním významným poznatkům dospěla ve čtyřicátých letech 20. století. Nejprve v roce 1943 americký profesor Leo Kanner definoval autismus a oddělil jej od schizofrenie. "Pro lidi s Kannerovým syndromem jsou vedle uzavřenosti typické velké potíže s komunikací - a zejména s vyjadřováním. Dělíme je na nízkofunkční, ti působí dojmem nízkého IQ, a vysocefunkční, kteří mají vysoké IQ. Přičemž názory odborníků se různí. Jedni tvrdí: je tu kombinace s retardací. Druzí oponují: to není retardace, ale jen autismus," říká paní Jelínková. Nezávisle na Kannerových výzkumech publikoval vídeňský profesor Hans Asperger v roce 1944 studii o skupině dětí, jejichž poruchu nazval autistická psychopatie. Jinak řečeno - Aspergerův syndrom. "Tyhle děti dobře mluví, mají normální či vysokou inteligenci, ale jsou pohybově neobratné, vyznačují se stereotypními zájmy, špatně komunikují a trpí poruchami sociální interakce." Tolik spoluzakladatelka Autistiku, jejíž vysvětlení je laikům bližší než slova odborníků.
KDO JE "KANNER"?
Paní H. žije ve Středočeském kraji a je moc pyšná na svého syna, devatenáctiletého Honzu. Ten navzdory vysoce funkčnímu Kannerovu syndromu absolvoval střední odborné učiliště se specializací na práci s počítačem. Paní H. má dva syny - jeden je normální, druhý autista. Příběh rodiny je místy příliš smutný. Například manžel paní H. situaci nezvládl a odešel; proto neuvádíme jméno. Když odborníci o Honzovi řekli, že je nevzdělatelný a musí do ústavu, jeho maminka je neposlechla a udělala dobře. Dnes se ví, že Honza má IQ 135. Špatně vyslovuje, nechápe gramatiku a zná jen jeden rod - a to mužský. "Dej to Olgovi," říká. Tohle mu ale u počítače nevadí. Češtinářka mu dávala dvojku a dodávala, že někdy by zasloužil sedmičku. Zato v odborných předmětech patřil k nejlepším. Nyní dostal v Modrém klíči práci na zkrácený úvazek: na počítači tiskne různé materiály a vyřizuje korespondenci. Díky matce neskončil v ústavu a je šťastný, že pracuje.
PETR JE "MEZI"
S devětadvacetiletým Petrem M. a jeho matkou se scházíme v kavárně. Povídáme si, jak to začalo. Ve školce byl hodný, ale nemluvil, nemaloval si, stranil se dětí. Pak řekl psychiatr, že jde o lehkou mozkovou dysfunkci, autismus, ale dětský obvodní lékař jen mávl rukou: "S tím se, rodiče, nedá nic dělat." Koncem sedmdesátých let se toho u nás o autismu moc nevědělo. Ve škole měl Petr výbornou paměť, ale od čtvrté třídy musel do zvláštní školy. Učení obuvníkem nezvládl, bylo příliš tvůrčí. Když mu bylo osmnáct, definitivně se potvrdila diagnóza. Jenže není ani "Kanner", ani "Asperger", ale něco mezi. Dnes pracuje v Drutěvě. Ptám se ho, co dnes dělal. "Knížky." To mi musí stačit. Posléze řekne, že šlo o lepení knih. Ucucává kolu a mluví, jen je-li tázán. Zjevně pookřeje, když může odejít. Míří na odpolední diskohrátky mentálně postižených v Karlíně. Po práci má totiž každý den program: buď ping-pong nebo plavání, diskotéku, organizované vycházky Prahou.
Po jeho odchodu mi paní M. líčí drobné epizody. Zazvonil telefon, Petr jej zvedl. "Je doma maminka?" zněla otázka. "Je," odpověděl a zavěsil. Kdyby volající řekl: "Zavolej mi maminku k telefonu!" nebyl by problém. Byl sám doma a měl si k masu uvařit brambory. "Vaří se jako čaj?" ptal se. "Ano, jako když vaříš čaj," řekla matka. Tak přivedl vodu do varu a nalil ji na brambory. Takhle se přece vaří čaj. A brambory chroupal k masu syrové. Do práce jezdí městskou dopravou, když vznikla náhle dopravní změna, nastal problém. Maminka ho jednou objevila na náměstí I. P. Pavlova, dvě hodiny tu trpělivě čekal na svou tramvaj a nenapadlo ho, aby se podíval na vývěsku. Tohle všechno ale platilo před lety. Rodina totiž vede Petra velice úspěšně k samostatnosti, "cvičí" ho třeba v nákupech. "Dojdi pro chleba!" - "Do pekařství?" - "Ne, asi do papírnictví," řeknou mu ironicky. A Petr zvolna už podobným vtípkům rozumí. To je úspěch, protože lidé s autismem nechápou humor. Naprosto neuvěřitelnou má Petr paměť, dívá se třeba na televizi a řekne: "Tuhle pohádku jsem viděl v patnáct třicet prvního října toho a toho roku a chodil jsem do třetí třídy." A můžete na to vzít jed.
KDO JE "ASPERGER"?
"Ten se obtížně diagnostikuje, tihle lidé jsou často pokládáni za rošťáky, nevychovance," vysvětluje paní Jelínková. Aspergerův syndrom má chlapec, co jí řekl: "Čau, brouku!" To, že je autista, se zjistilo až v jeho sedmnácti letech. Do té doby měl problémy s chováním a často se léčil jako psychotik. Lidi s "Aspergerem" uvažují velmi logicky a realisticky, avšak v duchu své autistické logiky. Zmíněný mladík docházel na terapeutická skupinová sezení, jejichž součástí byly různé přednášky. Například láska a sex. Odtud si odnesl poznatek: nejdříve se musím zamilovat a teprve pak mohu mít sex. Druhý den byla přednáška o náboženství a na té se dozvěděl, že nejvyšší forma lásky je láska k Bohu. A co následovalo? Základní poznatky z obou přednášek logicky spojil a kdekomu vykládal, že chce mít sex s Bohem. Každý autista je jiný. Vysoce funkční "Aspergeři" studují vysoké školy, své potíže vnímají, dokáží o nich mluvit a mnohdy z nich mívají deprese.
RAIN MAN PRAŽSKÉ MHD
Přes tři roky se autismem zabývá doktor Lukáš Propper z Dětské psychiatrické kliniky v Praze-Motole: "Čím dříve se diagnóza stanoví, tím líp, protože je možné s dítětem specificky pracovat. Diagnózu stanovíme z řady vyšetření a strukturovaných testů podle zahraniční metodiky. Rodičům nakonec řekneme: vaše dítě má, či nemá autismus. Má-li jej, jaký je to typ. A doporučíme, co dělat dál." Na motolskou kliniku se obracejí psychiatrické ordinace z celé republiky, objednaných dětí je momentálně asi padesát a vyšetření jednoho trvá týden. "Naším cílem je diagnostika," navazuje motolský přednosta Michal Hrdlička. "My ovšem můžeme rodiče jen nasměrovat, vše ostatní je úkolem speciálních pedagogických zařízení, kde se sází na vizualizaci. Podobně jako ve školách pro slabozraké. Autismus je vlastně sociální slepota." Pak přijde řeč na filmového Rain Mana a na to, že na rozdíl od fantazie tvůrců bývá životní realita prozaičtější. To však vzápětí doktor Propper zpochybní a jakoby v souladu s tím, že autismus má mnoho podob, vypráví příběh vskutku filmových parametrů: sedmnáctiletý mladík s Aspergerovým syndromem uměl zpaměti všechny spoje pražské MHD včetně přesných názvů zastávek, utíkal z domova (byl učeň dopravního učiliště), celé dny i noci jezdil metrem, v tramvajích a autobusech, potajmu přespával ve vozovnách ... Následovala řada epizod, jež by vydaly na samostatný článek. A jaké je řešení takové situace? Určitě nebrat dotyčnému svět, v němž je šťastný.
RESPEKTUJME JE
Před půlrokem uspořádal Autistik v Praze konferenci. Odborníci ze zahraničí přednášeli o tom nejdůležitějším - jak autisty zařadit do života. "Pro mne byly podstatné dva závěry. Španělé potvrdili, že zařaditelní jsou i ti nejvíce postižení. A Irové ukázali, jak je třeba brát ohled na přání i priority autistů. My zdraví máme totiž pořád tendence vnucovat jim náš svět. My báječní a nejlepší je chceme opečovávat a říkat jim, co je a co není dobré. Ale oni svůj svět vidí dost jinak - a to musíme co nejvíc respektovat," říká Miroslava Jelínková, matka pětadvacetileté Radky, postižené Kannerovým syndromem. A o dceřině příběhu věcně dodává: "My měli vlastně štěstí v tom, že obvodní psychiatr věděl, co je autismus. ,Prognóza je nejasná, ale když dceři nepomůžete vy, celá rodina, nepomůže jí nikdo, řekl. Takže pro mě to bylo spíš povzbuzení. Věděli jsme, na čem jsme. Už ve dvou Radčiných letech."
Pavel Kovář, Petr Jedinák, REFLEX, 6.12.2001