Rizikové faktory nevhodného zacházení v rodině

Převzato z publikace : Soubor opatření proti zneužívání a týrání občanů s autismem 

Překlad:	Miroslava Jelínková
Vydalo:	Nakladatelství Modrý klíč

 Materiál AUTISM-EUROPE a občanského sdružení AUTISTIK 

Celou publikaci (v ceně 50 Kč + poštovné) spolu s dalšími materiály věnovanými autismu je možno objednat na adrese: 

RIZIKOVÉ FAKTORY NEVHODNÉHO ZACHÁZENÍ V RODINĚ

Autor: Donata VIVANTI 
President ANGSA Lombardia 
Matka dvojčat s autismem 

Chci na tomto místě poděkovat všem rodičům, kteří při našich rozhovorech nebo se ve svých dopisech se mnou podělili o své problémy a zkušenosti a kteří jsou skutečnými autory této publikace

ÚVOD

Musíme stále opakovat zásadní věc, že rodiče nejsou vinni postižením autismem. Žádný z rodičů nemůže zabránit tomu, aby jeho dítě netrpělo autismem. Zároveň však je třeba na tomto místě říci, že se může stát, že rodina s dítětem s autismem nezachází vhodně.

Na druhou stranu jsou to charakteristické prvky autismu, které s sebou nesou zárodek chybné péče o dítě postižené autismem, protože charakter autismu tvoří zdroj dalších stresových situací v rodinách, obzvláště v prvních měsících života dítěte.

Fyzická krása dětí s autismem je spíše mýtus než pravda, i když většina dětí s autismem se vzhledem neliší od svých vrstevníků. Někdy se autismus kombinuje s jiným postižením, které se manifestuje i fyzickým vzhledem.

l když handicap sám zvyšuje riziko násilí - daleko závažnější je rozdíl mezi tím, na co dítě má a mezi tím, v co doufají rodiče. Normální vzhled dětí s autismem zvyšuje očekávání rodičů, která bohužel často daleko přesahují skutečné možnosti dítěte. Tato skutečnost velmi zvyšuje riziko špatného zacházení. Pro rodiče dětí s autismem je daleko těžší vzdát se svých snů o dítěti než je tomu u handicapů, kde je postižení patrné na první pohled.

Dalším rizikovým prvkem je fakt, že rodiče či přátelé strádání dítěte někdy přehlédnou, protože děti s autismem mají velké problémy v komunikaci, mají neobvyklé vzorce chování a často trpí sebepoškozováním. Proto je nutné důsledně předcházet stresovým faktorům, které do rodiny vnáší dítě postižené autismem.

Rodina je první sociální prostředí, se kterým se kterékoliv dítě setkává. Proto i pro rodinu dítěte s autismem musí být prvním výchovným cílem integrace do rodiny. Prvním krokem nápravy je pomáhat dítěti rozvíjet sociální dovednosti v rodinném kruhu. Cílem musí být zlepšení kvality života dítěte i rodiny.

STRESOVÉ FAKTORY V RODINNÉM PROSTŘEDÍ

Problémy sociální Integrace

Zpočátku jsme vůbec nevěděli, že náš chlapec trpí autismem. Vypadal moc pěkně, byl čiperný a zdálo se, že všemu rozumí, aspoň v tom případě, když šlo o něco, co se mu líbí. Pokud se mu něco nelíbilo, tvářil se jako hluchý. Museli jsme na něj křičet, aby nám věnoval pozornost. Často jsme se na něj s manželem zlobili, když nám nevěnoval pozornost. Mysleli jsme, že je líný a tvrdohlavý. Nevěděli jsme, že trpí autismem.
(Soukromé sdělení rodičů) 

Skutečná či zdánlivá nevšímavost dětí s autismem vůči rodičům, kteří dítěti věnují veškerou svou lásku a pozornost, je pro ně citová tragedie. Rodiče se cítí dítětem odmítáni, dítě nereaguje na jejich náklonnost. Tuto skutečnost nelze žádným způsobem změnit.

Některé děti s autismem mají sice silnou vazbu na své rodiče, ale i v těchto případech jsou bezbranné vůči okolnímu světu. Rodiče mohou mít někdy na dítě přehnané nároky v sociálním chování, vedeni chvályhodnou snahou dítěti pomáhat a povzbuzovat ho. Rodiče si dostatečně neuvědomují, že dítě selhává v porozumění složitým sociálním vztahům ve svém okolí. Komplexní pravidla společenských vztahů, která jsou součástí jakéhokoliv společenství, vedou u dítěte s autismem ke strádání, ponižováni a pocitu méněcennosti. Toto selhání vede nejen k psychickému násilí, ale často i k násilí fyzickému. Dítě je považováno za líné a tvrdohlavé, roste riziko tělesných trestů, protože dítě nereaguje na rodičovskou péči a snahu rodičů dítě vychovávat a vzdělávat. Dítě se tak stává obětí svého postižení, za které nemůže.

Problémy v komunikaci

Sociální vztahy mezi dítětem a rodiči se rozvíjejí spontánně pomocí neverbální komunikace už v prvních měsících života. Každý rozumí pohledům, žvatlání, neobratným pohybům, které se objevují mezi matkou a dítětem od samého začátku. Stejně se rozvíjí i řeč přímým kontaktem dítěte s členy rodiny. Tyto kontakty dítěti pomáhají stát se jedním z členů rodiny. Schopnost zdravého dítěte naučit se řeč je fantastická

Ale naše dítě je velmi znevýhodněno neschopností přijímat a projevovat své city a náklonnost, vyjadřovat své potřeby, přání. Tato neschopnost je vrozená. Dítě je naivní, bezbranné a odsouzené k samotě už od samého začátku. Toto dítě je autistické. Rodiče si obvykle brzy všimnou, že dítě má problémy v komunikaci, ale často se snaží potlačit své rostoucí obavy. Velmi často jsou vystaveni i neodbornému ujišťováni ze strany odborníků. ("Každé dítě se vyvíjí svým vlastním tempem... Dítě je v pořádku, ale vy se musíte léčit a zbavit se přehnané úzkosti"). Rodiče jsou zklamáni svými neúspěšnými pokusy vychovávat dítě, rodinné vztahy se horší. Neschopnost dítěte s autismem spolupracovat je mylně interpretována a vystavuje dítě zvýšenému riziku trestů za údajnou neposlušnost. Dítě je trestáno za své postižení.

Ani mluvící děti s autismem nejsou bezpečné před neporozuměním. Často se vyskytuje echolálie, která působí někdy jako provokace. Abychom porozuměli smyslu určitého sdělení, musíme nejen rozumět jednotlivým slovům a větám, ale musíme také chápat celou řadu souvislostí. Chápání souvislostí je i pro mnohé mluvící děti s autismem velmi složité, nerozumí smyslu i jednoduchého verbálního sdělení. Schopnost mluvit zvyšuje u dětí s autismem někdy riziko špatného zacházení. Rodiče mají na takové dítě daleko větší nároky než na dítě nemluvící.

Problémy v chování

Rodinný život velmi často naruší také problémy v chování dítěte s autismem, obzvláště jestli se objeví sklony k sebezraňování či agresivita vůči ostatním. Nic není pro rodiče více bolestivé než, když vidí své dítě, které se škrábe, kouše, bije hlavičkou do zdi, a nemohou mu pomoci. Rodiče jsou těžce zklamáni, když vedou své dítě mezi ostatní vrstevníky s velkou nadějí a dítě se chová agresivně vůči okolí. Dokonce i méně závažné projevy v chování, jako je rozbíjení věcí, křik, bezdůvodný smích či plivání a všechny typy repetitivního či rituálního chování, vedou někdy rodiče k trestání dítěte. A to je opět situace, kdy je dítě trestáno za své postižení.

Behaviorální problémy jsou tedy dalším velkým rizikem týrání dítěte s autismem. Činy, které by byly u dospělého považovány za násilí, jsou často u dítěte a to u dítěte, které je díky svému handicapu slabé a bezbranné, považovány za nezbytný prostředek výchovy a vzdělávání (zamykání v pokoji, fyzické násilí apod.).

Útoky na rodičovské nervy

Život s dítětem s autismem je vždy velmi náročný. Častá hyperaktivita, problémy se spaním, preference v jídle, nepřijatelné chování jsou někdy velmi obtížně zvládnutelné. Hyperaktivní dítě si neuvědomuje hrozící nebezpečí a nikdy se nenaučí chovat jinak. Byt vypadá spíše jako vězení než domov, zabarikádovaná okna, dvéře, skříně, věci umístěné z dosahu dítěte na obtížně dostupných místech apod. To vše ještě nestačí, musíte stále hlídat kohoutky vodovodu, sporák, ledničku, špižírnu apod. Cesty mimo byt nejsou žádnou úlevou. Procházka v parku se změní v neustálou honičku, vteřina nepozornosti se může stát osudnou, l rodiče dětí s autismem, které jsou klidné a uzavřené, trpí nervozitou. Pohled na milované dítě, které si celé hodiny hraje s kouskem provázku nebo pozoruje své ruce, je vede ke snaze najít pro toto své dítě nějakou činnost za každou cenu. Jejich snaha jim však přináší většinou jen další frustraci. Dovolená neexistuje, onemocnět znamená přepych, odpočívat není kdy, rodiče trpí permanentní únavou. Rodinné vztahy jsou napjaté, zdraví bratři a sestry jsou zanedbáváni, rodina žije v atmosféře chronického stresu a riziko špatného zacházení stoupá.


RIZIKOVÉ FAKTORY DANÉ OKOLÍM

Chybné představy o autismu

Zastaralý a dávno překonaný názor, že autismus vzniká špatným zacházením ze strany rodičů, hlavně matek, může být dalším rizikovým faktorem. Dokonce i do rodin velmi dobře informovaných se někdy vplíží pochybnosti. Rodiče zkoumají minulost a hledají možného viníka. Tato situace velmi podkopává už tak problematický vztah k dítěti. Rodiče mají pocit selhání a nedokáží zvládat takto obtížný problém s patřičným klidem. Dokonce i rodiče, kteří nejsou přímo obviňováni, mohou díky nesprávnému pohledu na autismus trpět přehnanými nadějemi. Díky chybné psychogenní teorii mají pocit, že musí najít způsob, který by pomohl, aby jejich dítě bylo zase normální. Někdy rodiče vzdávají své výchovně vzdělávací snahy, aby neuškodili nepravděpodobnému vývoji dítěte směrem k "normálu." Stejné riziko přináší i jiná falešná představa o autismu a to, že všechny děti s autismem jsou extrémně inteligentní. Je si třeba uvědomit, že podle statistik tři ze čtyř takto postižených dětí mají také snížené IQ.

Nevhodné reakce přátel

Příbuzní a známí rodin s autistickým dítětem mají často představu, že nevhodné chování postiženého dítěte je dáno špatnou výchovou. Poznámky jako. . "Kdyby to bylo moje dítě, já bych ho naučil poslouchat.." znají důvěrně všechny rodiny s autistickým dítětem. Proto i dobře fungující rodina musí překonávat potíže, které přináší netolerance, neznalost, neoprávněná kritika, nevhodné poznámky ze strany sousedů, příbuzných či přátel. Tyto nevhodné reakce okolí přicházejí v době, kdy je třeba lidské solidarity a podpory.

Strach z budoucnosti

"Co se stane s mým dítětem, až se mu nebudu moci věnovat, kdo ho bude mít rád?" Toto je otázka, která pronásleduje rodiče dětí s autismem celý život. Je možné překonat zoufalství, porozumět postižení dítěte, naučit se s tímto postižením žít, ale otázka budoucnosti je tu každé nové ráno, každý další den, každou minutu.

Rodinu nepronásledují pouze obavy, co se stane až budou staří, nemocní nebo zemřou, ale taky obavy z blízké budoucnosti, co se stane odpoledne, zítra, v nejbližší době. Dokonce i když vše se vyvíjí klidně, bez stresů a problémů, rodiče s autistickým dítětem vědí, že kteroukoliv sekundu se může objevit nový vážný problém.

Obavy z budoucnosti, nejistota, jestli jejich dítě bude mít zajištěn důstojný život v dospělém věku, vede k tomu, že stres rodičů se mění v zoufalství. Není snad ani jediná rodina s takto postiženým dítětem, která by si nepřála přežít své dítě, aby ho nemusela nechat opuštěné a zapomenuté.

Tyto obavy zesilují v rodičích pocity viny a bezmocnosti. V extrémních případech, kdy rodina marně hledá pomoc na příslušných místech, vede k riziku, kdy je ohrožen i život postiženého. Případy, kdy rodiče raději dobrovolně ukončili život svého dítěte než by ho ponechali neradostné budoucnosti, byly už popsány.

Ráda bych přispěla svým smutným příběhem k vašemu článku. V roce 1994 jsem se rozhodla ukončit velké trápení mé dcery, která trpěla autismem. Udělala jsem to proto, aby už nikdy nezažila hrůzu psychiatrické léčebny v Montpellier nebo některé jiné podobné nemocnice. Ve Francii bohužel není žádná jiná možnost, jestliže se u postiženého dostaví akutní krize spojená s úzkostí. Jediné, co léčebny nabízejí, jsou psychofarmaka nebo svěrací kazajky a holá místnost s matrací na podlaze. Svůj hrozný čin jsem spáchala 7. 8. 1994, pak jsem šla na policii. Strávila jsem šest týdnů ve vězení a pak jsem byla odsouzena k pěti letům podmíněně. Já jsem byla souzena a odsouzena, ale nikdo nesoudil nemocnici, která neposkytla žádnou pomoc člověku v ohrožení.

(M. J. Prefaut napsal na základě této tragedie knihu: 'Maman, pas ďhopital', vydané Editions Laffont, 1997)

Izolace

Strach a úzkost, kterou sebou nese autismus, nevhodné a nepřijatelné chování, pocit vlastní neschopnosti vede rodiče k tomu, že se uzavírají před vnějším světem, což znamená pro dítě menší příležitost vzdělávání a výchovy a pro rodinu naprostou společenskou izolaci. Následky nevhodného chování neznalých příbuzných a sousedů se ještě posilují, je-li dítě vylučováno ze škol, stacionářů, jestliže neexistuje dostatek specializovaných zařízení, kde je personál odborně vyškolen. Mnoho dětí s autismem je stále zbavováno svých základních lidských práv (např. na vzdělání), rodiče se musí ponižovat a doprošovat toho, na co mají zákonem stanovený nárok. Rodiče jsou hnáni do pozice viníka a cítí potřebu se omlouvat za postižení svého dítěte. Proto se rodiče cítí odmítnuti a raději volí dobrovolnou izolaci, sami proti celému světu.

Matky dětí jsou často přinuceny vzdát se svého povolání, jsou krok za krokem uvězněny se svým dítětem v rodině, bez možnosti věnovat se koníčkům či zájmům. Jsou izolovány od zbytku světa, který nerozumí jejich problémům.

Nenajde se patrně ani jediný rodič, který by si po sdělení diagnózy neřekl: "Je­li nějaká možnost mé dítě vyléčit, pak to budu já, kdo to dokáže." Nenajde se snad ani jediná matka dítěte postiženého autismem, která by po tom, co byla odmítnuta a ponižována odborníky, neměla chuť vyhlásit válku autismu, sama, proti všem a ze všech svých sil. Válku, která se bohužel může časem změnit ve válku proti dítěti.

Chtěla jsem být tou nejlepší matkou na světě a myslela jsem si, že mohu svého syna s autismem vychovávat sama. Snažila jsem se ze všech svých sil, až jsem onemocněla a musela jsem si přiznat, že nejsem tak skvělá máma, jak jsem se domnívala. Musela jsem si připustit, že je nutné, abych pro svého syna hledala pomoc.

(Svědectví matky na Daphne semináři, 1998).