Prevence špatného zacházení v rodině 

Soubor opatření proti zneužívání a týrání občanů s autismem

 Materiál AUTISM-EUROPE a občanského sdružení AUTISTIK

Celou publikaci (v ceně 50 Kč) spolu s dalšími materiály věnovanými autismu je možno objednat na adrese: 

 
PREVENCE ŠPATNÉHO ZACHÁZENÍ V RODINĚ

Autor: Donata VIVANTI
President ANGSA Lombardia
Matka dvojčat s autismem

PŮSOBENÍ NA RODINU, informovanost

Aby se rodiče dítěte s autismem zbavili strachu a nejistoty a aby se předešlo špatnému zacházení s dítětem, je třeba, aby možnost stanovení správné diagnózy a diagnóza autismus byla jasná. Je nutné, aby tato diagnóza byla stanovena co možná nejdříve. Rodiče musí dostat přesné in­formace o charakteru postižení a musí jim být nabídnuta kvalifikovaná pomoc, jak se s tímto postižením vyrovnat a jak správně o postiženého pečovat.

Dnes už je naprosto nepřijatelné, aby byla z postižení dítěte obviňována rodina, jakékoliv pochybnosti o vině musí být rezolutně potlačeny. Odborníci nesmí tuto skutečnost zanedbat a musí okamžitě pracovat na tom, aby rodinu zbavili těchto pocitů.

Je velmi obtížné přijmout myšlenku, že dítě má celoživotní postižení, často doprovázené mentální retardací, i když naděje, že je možno zvládnout všechny problémy s postižením spojené, je pro mnohé výzvou. Je třeba rodičům vysvětlit, že diagnóza autismus není rozsudek smrti a že specializovaná péče výrazně rozvine schopnosti dítěte a že i toto dítě si zaslouží a má právo na respekt, důstojnost a důvěru. Samotná diagnóza autismus toho mnoho o dítěti neříká, je zde celá škála hloubky postižení a možných kombinací. Rodiče musí dostat také komplexní vyhodnocení všech schopností a dovedností dítěte, aby při výchově nedocházelo ani k podceňování ani k přeceňování dítěte. 

Speciální výcvik

"Mé dítě se na mne ani nepodívá, zdá se, že nikoho z nás nevnímá, chová se, jako bychom neexistovali. Co máme dělat?" Na tuto otázku odborníci obvykle odpovídají: "Chovejte se jako rodiče." Být rodičem dítěte s autismem však není vůbec jednoduché. Musíte znát rozmanitost postižení, výchovně vzdělávací strategie, musíte vědět, jak získat pozornost dítěte, jak ho přesvědčit o spolupráci, jaké mohou být příčiny nevhodného chování a jak se k postiženým správně chovat.

Jestliže specializovaná centra a zařízení nenabídnou hned od počátku rodině dostatek informací, pak rodina, aby vůbec přežila, si začne své informace hledat jinde. Aby rodina nepropásla nic, co by mohlo dítěti pomoci, ocitá se v centru mnoha často i protichůdných informací a pohybuje se neustále mezi nadějí a zoufalstvím. Hrozí nebezpečí, že rodiče uvěří některým nabídkám "rychlého a zaručeného" vyléčení. Některé nabízené terapie mohou být pro dítě i nebezpečné. Různé diety, farmaka, averzivní přístupy (terapie pevným objetím, některé masáže) by neměly být nikdy aplikovány bez porady se skutečnými odborníky na autismus. Na druhé straně nestačí pouze rodiče o autismu informovat a vyhodnotit schopnosti a dovednosti dítěte. Je třeba pro ně organizovat i praktický výcvik ať už pouze pro samotné rodiče nebo společně i pro odborníky, kteří se budou podílet na péči o postižené dítě. Pouze terapie "šitá na míru" každého dítěte může zvýšit jeho šanci rozvinout všechny jeho potencionální schopnosti. Individuální program pro dítě by měl být pravidelně přehodnocován na pracovních setkáních rodičů i odborníků.

Úloha rodiny v péči o dítě s autismem

Rodiče hrají klíčovou úlohu při výchově a vzdělávání dítěte a žádný z rodičů nemůže připustit, aby pouze pasivně přihlížel, jak se jeho dítě vyvíjí. Při tvorbě individuálního výchovně vzdělávacího programu je třeba vzít v úvahu odbornou způsobilost rodiny, její priority a životní styl. Rodiče musí být aktivní tvůrci individuálního výchovně vzdělávacího programu.

Bohužel rodiče, hlavně matky, nemají v mnoha případech v očích odborníků patřičnou vážnost. Nebere se v úvahu, co všechno pro své dítě, často za nesmírných obětí, udělaly. Pak se cítí jako matky postiženého dítěte zcela neschopny. Jestliže aktivně zapojíme rodiče do individuálního programu, pak má dítě daleko větší možnost rozvoje svých schopností a u rodičů se dostaví pocit sebedůvěry. Tento pocit velmi napomáhá obnovit v plné míře jejich rodičovskou roli a zbavit je pocitu viny a nedostatečnosti. Rodiče postupně pochopí, že "být lepší" neznamená nutně "být více normální" a naučí se brát své dítě takové jaké je s veškerou možnou láskou a respektem. Riziko nevhodného zacházení s dítětem je v takové rodině minimální.



PŮSOBENÍ NA OKOLÍ, plánovaná péče a koordinace služeb

Abychom účinně bránili špatnému zacházení s dítětem ze strany rodiny, je nezbytné:

• stanovit správnou diagnózu co možná nejdříve
• všichni odborníci, kteří budou o dítě pečovat, musí mít speciální školení a zvládnout aspoň základní techniky péče
• musí být schopni vysvětlit rodičům, jak s takovým dítětem pracovat
• musí být schopni poradit rodičům, kde najdou specializovanou pomoc
  

Diagnostické centrum musí být schopno zajistit nejen správnou diagnózu, ale také vytvořit individuální program odpovídající schopnostem dítěte a možnostem rodiny. Centrum musí také poskytovat poradenskou službu a kontinuální přehodnocování vzdělávacího programu. Strach rodičů z nejisté budoucnosti se rozptýlí, jestliže budou znát možné perspektivy vývoje a péče o své dítě. To vyžaduje spolupráci několika resortů, institucí a zařízení. Rodina si musí být jista, že všichni, kteří se na péči o jejich dítě podílejí, mají stejný cíl a přístup k dítěti. Je třeba mít také politický program pro vytvoření nezbytných zařízení pro život dospělých občanů s autismem, bez ohledu na hloubku jejich postižení (chráněné dílny, chráněné bydlení). Je logické, že tak pervazivní postižení jako je autismus vyžaduje spolupráci mnoha odborníků (lékařů, psychologů, pedagogů). Nikdo, kdo pečuje o dítě s autismem, se neobejde bez spolupráce s dalšími odborníky a rodiči. Jen tak lze zajistit nejlepší možnou péči a optimální rozvoj schopností dítěte.

Společenská a emocionální podpora

Rodičům dítěte s autismem by se mělo dostat takové pomoci, aby si mohli udržet takový životní styl a úroveň a společenské kontakty, jaké měli, než se dítě narodilo. V praxi to znamená, že jim musí být poskytnuty služby školených odborníků, aby si mohli udržet dosavadní zaměstnání a okruh přátel. Je třeba zajistit možnost, aby se rodiče mohli věnovat sami sobě a mohli poskytovat všestrannou péči i ostatním dětem v rodině. Nesmíme zapomínat, že ani rodina s autistickým dítětem není ušetřena dalších problémů jako je špatná finanční situace, závažné onemocnění v rodině, péče o staré rodiče apod. Jedna věc je zcela nepochybná. Jestliže se dítě s autismem nestane právoplatným členem rodiny, ale členem, který rodině přinesl další starosti, pak riziko špatného zacházení velmi vzroste.

Je třeba zavést účinnou a dostupnou respitní péči, to znamená umožnit rodičům a sourozencům krátkou dovolenou s vědomím, že je o jejich dítě či sourozence odborně postaráno. Rodina pak má možnost "dobít baterie" a získat novou energii, nutnou pro zdolávání problémů v každodenním životě. Solidarita a porozumění rodičů stejně postižených dětí znamená úleva, ale nemůže nahradit individuální zájmy a přátele mimo oblast autismu.

Cílená pomoc zajištěná odbornými a dostupnými službami pomůže rodině udržet si společenské a příbuzenské vazby, zbaví rodinu strachu z budoucnosti, vrátí rodičům sebedůvěru a důvěru ve schopnosti dítěte. Jestliže bude zřejmé, že všichni odborníci, kteří o dítě pečují, jsou specialisté na autismus a mají správnou motivaci, pak to bude pro rodiče ohromná emocionální podpora. 


ROLE RODIČOVSKÝCH ORGANIZACÍ. Úvod

Rodičovské organizace by měly sloužit jako most mezi institucemi a rodinami a měly by se zabývat prevencí zneužívání a špatného zacházení dětí s autismem. Vliv těchto nevládních nevýděle­ných organizací je v různých zemích různý, všechny však jsou mluvčími rodičů a svým působením na různé instituce mohou významně přispět k prevenci proti týrání osob s autismem.

Autismus je stále málo známá oblast, ať co se týká příčin vzniku nebo následně intervenčních strategií. Bohužel není zatím známá univerzální metoda péče o takto postižené. Rodičovské organizace tak mají další úkol, uchránit rodiny a postižené díle před nevědeckými, neověřenými a velmi drahými "zaručenými" terapiemi. Organizace musí rodičům pomáhat hledat takovou terapii, která dítěti prospívá a respektuje jeho lidská práva a důstojnost.


PUSOBENÍ NA RODINU, informace o autismu 

První informace o autismu by rodiče měli získat od instituce, která bude o jejich dítě pečovat (lékař, centrum apod.). Rodičovské organizace však mohou hodně napomáhat tím, že budou rodiče zbavovat falešných nadějí pomocí publikací, informačních materiálů, konferencí, seminářů a školení, případně soukromými pohovory se zájemci. Tímto způsobem rozšíří informovanost rodičů, posílí jejich sebedůvěru a tím zlepší podmínky pro optimální rozvoj a šťastný život dítěte. Jestliže okolí rodiny je stále v zajetí mylné psychogenní teorie, pak rodičovské organizace mají nesmírnou zásluhu v tom, že pomohou rodinu zbavit pocitu viny za postižení dítěte. Rodiče malých a nadaných dětí s autismem se jen velmi těžko vzdávají falešných nadějí, že jejich dítě bude jednou normální. Je pro ně mnohem snadnější přijmout pravdu o celoživotním postižení dítěte od rodičů, kteří obdobím falešných nadějí už prošli, než od odborníků, kteří nejsou v případě angažováni citově.

Rodičovské asociace představují společenství, které poskytuje nejen vřelé přijetí a pochopení obtíží rodin, ale také možnost vzájemné výměny zkušeností. Rodiče se tak ujistí o svých schopnostech vychovávat dítě, které vyžaduje velmi specifickou péči. |

Informace o autismu, které organizace rodičům poskytuje, by měly držet krok s rozvojem moderních vědeckých teorií a chránit rodiče před zaručenými rychlými postupy, které autismus vyléčí. Je logické, že rodiče, kteří jsou pod velkou zátěží života s postiženým dítětem, často sáhnou po první možnosti, která je jim pro léčbu jejich dítěte nabízena. Rodičovské organizace by měly rodinám pomáhat získávat všechny dostupné informace a zároveň je chránit, aby nepropadaly iluzím, které se na trhu terapií objevují. Je výhodné, jestli v těchto případech organizace spolupracuje s týmem dobrých odborníků.

Informace o právech dítěte 

Je bohužel smutnou skutečností, že rodiče dětí s autismem jsou vystaveni netoleranci, nepochopení, ponižování ze strany odborníků či institucí. Rodičům je odmítána pomoc, jsou vyčerpáni každodenními problémy a odsouzeni do role prosebníků, když žádají pro své dítě lidská práva zaručená ústavou, chartami, vyhláškami a pod. Velmi často jsou příliš vyčerpáni, aby proti této zjevné nespravedlivosti bojovali. Mají velké problémy orientovat se v džungli paragrafů a byrokratických předpisů. Bohužel, čím slabší je člověk, kterého by zákony měly chránit, tím složitější se mu zákon jeví. Informace a vysvětlení, která poskytují potřebným rodičovské organizace, pomohou rodinám, aby získaly odvahu bránit práva svých dětí.

Informace o zařízeních

Nemohou-li rodiče najít vhodné zařízení, které by se odborně postaralo o jejich dítě, pak mají tendenci hledat "zaručený recept" na vyléčení. Je jasné, že je-li autismus postižení celoživotní, pak včasná a vhodná péče velmi zvýší možnost kvality života v dospělém věku. Zklamání rodičů pak zvyšuje riziko špatného zacházení a zmenšuje šanci optimálního rozvoje dítěte.

Rodičovské organizace by proto měly být zdrojem informací o specializovaných zařízeních, kde bude jejich dítěti zaručena odborná péče a kvalifikované poradenské služby.

Podpora

Už jsme se zmínili, že pocity viny a nepochopení autismu mohou vést k falešným představám o možnosti vyléčení autismu, k obviňování a trestání dítěte kvůli jeho zvláštnímu chování apod. Pravda o autismu je pro mnohé rodiče lépe přijatelná, pokud ji slyší od jiných rodičů, kteří už si podobnou cestu k poznání prošli a kteří mohou nabídnout vlastní zkušenosti a porozumění. Jenom rodiče dokáží najít správné místo a čas pro sdělení nepříjemné pravdy a podpořit rodičovskou sebedůvěru a důvěru ve schopnosti a možný rozvoj jejich dítěte. Vzájemná solidarita rodičů sdružených v organizaci jim dává sílu bojovat za své děti na všech frontách a hledat ty nejlepší podmínky pro rozvíjení schopností občanů s autismem.

Výchova rodičů k odpovědnosti

Rodičovské organizace jsou ty nejlepší instituce, které mohou připomínat rodinám dětí s autismem jejich odpovědnost, aniž by rodiče nějakým způsobem obviňovali nebo se snažili minimalizovat jejich odpovědnost. Bylo by příliš jednoduché pouze doporučovat rodinám, jejichž život je vážně narušen problémy, které s sebou nese autismus, že je nutné věřit ve schopnosti dítěte, že je nutné bojovat za jejich práva a snažit se změnit nechápavé okolí. Rodičovské organizace musí rodiče učit praktické úkoly, které mohou zlepšit do značné míry život dítěte i rodiny a podstatným způsobem zmírnit riziko nevhodného chování či dokonce týrání autistického dítěte. Bez této podpory se rodina velmi snadno ocitne v těžké situaci, kdy převládne frustrace a beznaděj a riziko týrání vzroste.

Organizace by měla rodinám doporučit a vysvětlit následující kroky:

• Nespoléhejte pouze sami na sebe. Neodmítejte pomoc zvenčí jenom proto, že se domníváte, že dítěti je nejlépe doma a chcete ho uchránit trápení. Autismus je příliš komplexní postižení než aby ho mohl zvládnout pouze jeden člověk. Předpoklad, že výchovu a vzdělávání vašeho dítěte zvládnete bez pomoci odborníků, není reálný. A navíc vaše dítě dospěje a bude muset žít v nějaké komunitě.
• Angažujte do péče o dítě s autismem také zdravé sourozence. Naučte však postižené dítě, že musí respektovat práva a soukromí ostatních členů rodiny. Pokud si nevíte rady, požádejte o pomoc odborníky. Dítě s autismem potřebuje pomoc, ne pouze vynucenou toleranci.
• Neuzavírejte se doma mezi čtyři stěny z obavy nežádoucích reakcí okolí. Na projevy ponižující netolerance reagujte klidně například omluvou a nabídkou brožury o autismu: "Velmi se omlouvám, ale mé dítě trpí autismem. Víte, co to je autismus?"
• Nebojte se požádat o pomoc i neznámou osobu, když to potřebujete (přecházení ulice, nástup do autobusu apod.) Lidé, jsou-li požádáni přímo, málokdy odmítnou. Můžete je stručně seznámit s tím, co to je autismus.
• Neodmítejte pomoc příbuzných, sousedů, známých či jiných dobrovolníků z obavy, že to nemíní upřímně nebo nejsou dostatečně kompetentní. Ti, kteří svou pomoc nemyslí vážně, brzy odpadnou a vy možná získáte velmi cenné pomocníky.
• Spolupracujte velmi úzce a nezaujatě s odborníky. Informujte je o všech vašich problémech a seznamujte s přáními a cíly vaší rodiny.
• Veškerou dokumentaci o hodnocení vašeho dítěte poskytněte odborníkům.
• Hned na začátku odborné péče si s odborníky dohodněte způsob vzájemné výměny informací.
• Požádejte o individuální program vašeho dítěte a o instrukce jak generalizovat naučené dovednosti také v rodinném prostředí.
• Důvěřujte odborníkům, i když zpočátku se bude zdát, že jim péče o vaše dítě působí problémy. Na druhé straně neváhejte požádat o pomoc a konzultaci jiné specialisty, jestliže máte pocit, že se vašemu dítěti nedostává pozornosti na dobré odborné úrovni.
• Věnujte pozornost tomu, jak vaše dítě reaguje na odborníky a všímejte si pozorně známek nevhodného nebo neodborného přístupu k dítěti. Při sebemenším podezření kontaktuje vedení zařízení.
• Všímejte si známek fyzického násilí (modřiny, škrábance) a to i v případě, že dítě trpí sebezraňováním. Vhodnou péčí se dají projevy agrese i sebeagrese zmírnit či eliminovat.

PŮSOBENÍ NA VEŘEJNOST, šíření informací

Postižení není pouze záležitostí rodiny, ale rodina má primární odpovědnost a rozhoduje o budoucím životě dítěte. Nikdo si nemůže být jist, že podobné postiženi nepotká jeho samého nebo jeho rodinu.

Některým rodinám se podaří najít odpovídající pomoc ve svém nejbližším okolí (příbuzní, sousedi, přátelé). Toto je ta nejlepší příležitost jak se vymanit ze své izolace a umožnit dítěti zúčastnit se společenského života. Taková situace je to nejlepší prostředí, kde lze lidem vysvětlit jednoduchým způsobem, co to znamená autismus, a poukázat na některé kladné stránky tohoto postižení (neschopnost podvádět, pracovní zaujetí a vytrvalost). Na druhé straně se setkáváme s případy, kdy nedostatek tolerance k problémům osob s autismem vede k frustraci integrovaného dítěte a jeho rodiny. Dítě s autismem díky své naivitě se stává terčem žertů a ponižování spolužáků.

Velmi často se setkáváme s tím, že problém autismu není dostatečně pochopen a ani nejlepší úmysly pak neochrání dítě s tímto postižením před utrpením v chaotickém rušném prostředí. Každý z nás se setkal se situací, kdy dítě s autismem uprostřed hlučného kolektivu dostalo nekontrolovaný záchvat vzteku či sebezraňování.

Rodičovské organizace musí vyvíjet snahu zlepšit možnosti občanů s autismem podílet se na společenském životě ve svém okolí. To vyžaduje, aby veřejnost byla pravdivě informována o problémech postižení. Je třeba využívat medií, pořádat přednášky pro veřejnost, informovat rodiče spolužáků, nabízet kurzy pro zainteresovanou veřejnost, spolužáky dětí s autismem apod. Je třeba vysvětlovat, že autismus není nakažlivý, a těm, kteří jím netrpí, dává šanci rozvíjet svůj pocit spoluzodpovědnosti. Schopnost plně tolerovat odlišnost znamená možnost stát se odpovědným občanem. 

Shromažďování a publikování informací o špatném zacházení s občany s autismem 

Stížnosti rodičů na učitele, vychovatele či jiné odborníky nebývají brány příliš vážně. Někdy jsou to samotní rodiče, kteří si nepřejí vystoupit z anonymity, protože se obávají, že by dítě bylo ze zařízení vyloučeno, nebo by mohlo být vystaveno pomstě ze strany personálu. Někdy je to i odborník, který zapomene na svou povinnost chránit ty nejslabší a je loajální vůči kolegům či zařízení, přesto, že si je vědom špatného zacházení. Zařízení často využívají toho, že občan s autismem neumí na své týrání upozornit, protože problém komunikace je jedním z charakteristických problémů autismu. Odborník, který je svědkem týrání osob s autismem, se bojí izolace, kritiky ze strany kolegů, i když si je vědom, že by měl zakročit ve prospěch týraného občana s postižením.

Rodičovské organizace musí vyvíjet tlak na odpovědné instituce, aby shromaž­ďovaly svědectví o nevhodném zacházení či týrání občanů s autismem, aby rodiče mohli svědčit anonymně a aby každá stížnost byla prověřena.

Spolupráce se zařízeními 

Doporučujeme rodičovským organi­zacím, aby vytvářely rodičovské výbory, které jsou přímo zapojené do chodu zařízení, účastní se tvorby pravidel a předpisů, kterými se zařízení řídí apod.

Hlavní úkoly takových výborů by měly být následující:

• pomáhat v zajišťování odborné péče a individuálních potřeb občanů s autismem a chránit je před fyzickým či psychickým týráním
• sledovat farmakologické intervence, aby medikace byla používána jen ve prospěch občana s autismem a ne v případech, kdy nevhodné prostředí vyvolává behaviorální problémy
• sledovat, aby rodiče měli přístup k lékařské i pedagogické dokumentaci o dítěti. V některých případech (medikace) by rodiče měli dávat písemné svolení k použité léčbě či výchovně vzdělávací strategii.
• posilovat spolupráci mezi rodinou a zařízením, aby se zlepšila péče o postiženého autismem a rodiče získali pocit sebedůvěry
• nedovolit, aby zařízení nepřiměřeně zasahovalo do životního stylu rodiny
• pomáhat zařízení vytvářet si sít odborníků, kteří budou obeznámeni s autismem (praktičtí i odborní lékaři, zubní lékař apod.). Nemoci se nevyhýbají ani občanům s autismem.
• podílet se na výběrovém řízení klientů i personálu

Podpora odborníků

Odborníci, kteří pečují o klienty s autismem, mají své vlastní problémy. Vznikají v důsledku složitých a specifických problémů spojených s autismem a v dů­sledku častého nepochopení ze strany kolegů. "Ty se máš, když máš na starosti takové dítě". Opakujeme znovu: Normální zjev dítěte je zavádějící a ignorování vážných problémů autismu je trestuhodné. Kolegové často ohrnují nos nad specifickými přístupy k autismu a podceňují individuální přístup. Mnozí ředitelé zařízení jen těžko chápou, že dítě, které vypadá tak normálně, potřebuje takovou náročnou péči. Pro odborníka pracujícího s dětmi s autismem je často deprimující, že dítě dělá jen malý pokrok a neumí vyjádřit svou vděčnost.

Pochopení a ocenění odborníků, kteří se věnují občanům s autismem, ze strany rodičovské organizace, motivuje a povzbuzuje tyto odborníky v jejich nelehké práci. Organizace by měly vytvářet i politický tlak na to, aby práce těchto odborníků byla náležitě oceněna, aby jim byly poskytnuty všechny možnosti pracovat kvalifikovaně, aby jim bylo zajištěno kontinuální vzdělávání a aby byly poskytovány dostatečné finanční prostředky na všechny tyto aktivity. 

Posledním, ale velmi důležitým úkolem rodičovských organizací je organizace výměny zkušeností s jinými podobnými institucemi doma i v zahraničí.