Špatná diagnóza může poznamenat životy autistů i jejich okolí
Při diagnostikování autismu se v praxi často dělají chyby. Omyly a mýty doby více či méně minulé se napravují pomalu. Velkým problémem je fakt, že lékařům chybí praxe. Proto ZDN oslovily tři ženy, které k této problematice mají co říci: jedna je psycholožka, druhá psychiatrička a třetí pedagožka.
"Na autismus neexistují jednotné testy, není jednoduše měřitelný, protože tato porucha má celou řadu příčin. Nejkvalitnější je proto diagnóza, která založena na podrobné znalosti anamnézy a na opakovaných vyšetřeních dítěte," shrnuje problém praktické diagnostiky vedoucí oddělení psychologie Fakultní Thomayerovy nemocnice Dana Krejčířová. Existují různé škály, které pomáhají diagnózu určit, D. Krejčířová je ale formálně používá málokdy, protože poctivé, podrobné pozorování a zhodnocení bývá podle ní nakonec nejspolehlivější. Problém hůře komunikativních autistů se při určování diagnózy přesouvá do polohy hry. "Zjišťuje se, jak dalece je dítě schopno si hrát, používat hračky, kombinovat stavebnice," říká k tomu dětská psychiatrička Jasna Macháčková.
Klikatá cesta k psychiatrovi
Chybnou tendencí je předčasné diagnostikování autismu. Včasné rozpoznání autismu je podle D. Krejčířové obtížné nejen pro laiky, ale i pro odborníky, kteří se s autismem nesetkávají příliš často: "Lékaři by měli být schopni udělat screeningové vyšetření a při podezření na pervazivní vývojovou poruchu poslat dítě na specializované pracoviště. U některých lékařů však nejsou znalosti úplné a některé projevy - zejména stereotypní chování - bývají přeceňovány." Na druhé straně jsou často podceňovány problémy, které rodiče dítěte s autismem vidí už v jeho útlém věku. Děti s vysoce funkčním autismem bývají mnohdy považovány za jedince s lehkou mozkovou dysfunkcí, v případě kombinovaného postižení jsou všechny problémy mylně přičítány jen mentálnímu postižení. Podle J. Macháčkové je největší chybou nepřímá cesta k dětskému psychiatrovi: "Pokud se praktickému lékaři jeví dítě opožděné, neposílá ho ihned k psychiatrovi. Rodiče dají přednost dětskému neurologovi, logopedovi nebo foniatrovi. Problém není jen v nedostatku informací o diagnóze, ale i v přístupu rodičů, kteří se psychiatrii vyhýbají. Neurolog nebo jiný dětský specialista přitom rané stadium autismu jen těžko rozpozná. Stalo se mi, že neurolog oznámil rodičům dítěte, které jsem měla v dlouhodobé péči, že se o infantilní autismus nejedná."
Dítěti musí "jeho" lidé porozumět
Největším problémem pozdní diagnózy je vzájemné neporozumění. Reakcím dítěte nerozumějí rodiče, učitelé a tím pádem se nenacházejí optimální způsoby jeho výchovy. Dítě je pak zbytečně frustrováno, rodiče se na něj často zlobí, protože nedělá to, co se po něm vyžaduje, považují je za líné, nevychované. Schopnosti dětí jsou velmi nevyrovnané, což je pro okolí také špatně pochopitelné. Rodiče se ptají: "Když umí tohle, proč mu nejde něco jiného? Mohl by to zvládnout, jen kdyby chtěl!" Takový tlak pak na dítě působí negativně. Proto čím časnější diagnóza, tím lépe. Ale diagnóza sama nic nevyřeší. Spolu s ní je třeba začít s dítětem nějak pracovat, shodují se obě odbornice. Pokud dítěti "jeho" lidé neporozumí, jsou na něj kladeny nepřiměřené požadavky, zhoršuje se jeho prožívání sama sebe i vnější chování. Naopak, pokud se situace kolem zjednoduší, a dítě se začne světa méně bát, zlepšuje se komunikace, problémy se zmírňují.
"Bohužel u nás stále převládá stanovení diagnózy až ve školním věku, někdy i později. Dříve se stanovovala špatná diagnóza, většinou psychické retardace a lidé s nimi dodnes žijí. Opožděná diagnóza je problémová v tom, že autistické dítě už ztratilo mnoho let, kdy se s ním mělo správně pracovat, účelně ho vést nebo léčit. To se velmi těžko napravuje, říká J. Macháčková. Stav nediagnostikovaného autisty je horší, ale může se časem zlepšit, pokud je vytažen z apatie a velké uzavřenosti. Zhoršení stavu může nastat u dítěte v pozdějším věku například v ústavech, kde není dostatečný prostor pro to, aby se mu věnovali. Takové dítě pak rezignuje a stává se úplně apatické. "Pokud se zachytí v předškolním věku, existuje možnost ho zaměstnat hrou a tím ho motivovat. Výuka nemůže probíhat klasickou formou, existují speciální metody, které by měly vycházet z potřeby dítěte. Vzbudit zájem autisty o učení je možné pouze v případě, že pedagog svého pacienta-žáka dobře zná," dodává J. Macháčková.
Která škola je ta pravá?
Neschopnost adaptace na prostředí je u autistů velmi silná. Pokud jsou autisté nuceni k přílišnému přizpůsobení se, nejsou pak schopni z tohoto prostředí čerpat. Naopak se více uzavřou do sebe, utíkají ke stereotypním hrám, méně reagují na podněty. Rozhodnutí o umístění dítěte do speciální třídy, ale na druhé straně i snaha o integraci autistů do škol běžného typu, by se měly odvíjet od individuálního stavu autisty. Podle D. Krejčířové je hlavně nutné posoudit, jak velké adaptační potíže autista má, zda je schopen zvládnout například dvacetičlenný kolektiv, a také do jaké míry je škola ochotna přizpůsobit požadavky na intelektuální výkony dítěte. "Není výjimkou, když dítě nepřijme žádná škola v okolí jeho bydliště," uvádí D. Krejčířová. Pro autistické děti s poruchou intelektu je běžná skupina vrstevníků natolik zátěžová, že by z pobytu v nespecializované škole neměli žádný zisk. Naopak u starších dětí s vysoce funkčním autismem se adaptabilita musí posilovat, protože je naděje, že by jako dospělí mohli žít samostatně, i když budou okolím vnímáni jako zvláštní lidé.
Tři oříšky pro autistu
Ve specializované škole pro autisty s mentálním postižením v Praze působí Olga Opekarová. Ta poukazuje na tři zásadní problémy. Prvním je nízký počet diagnostikovaných autistů. Na otázku, zda není zapříčiněn nedostatečnou pozorností pediatrů, O. Opekarová říká: "Pokud působí v lokalitě, kde se vyskytnou dva autisté, okamžitě zvýší o tuto problematiku zájem. Pokud se ale lékař s autistickým dítětem nikdy nesetkal, nebo si nebyl jist, o jaký problém se jedná - zejména u hraničních typů -, je jasné, že jeho priority jsou jinde." Špatná nebo pozdní diagnostika způsobují újmu nejen samotnému autistovi, ale z velké části také jeho rodině. "Výzkumy v zahraničí naznačují, že autismus je celoživotní postižení. Největší problém je totální deziluze rodiny, že věnovali výchově dítěte tolik péče a v jeho chování se moc nezměnilo. Zvláště když jde o typ poruchy, při níž má dítě uspokojivé nebo až výborné výsledky ve škole. Jindy například nepřesně diagnostikovaný autista se v dospělosti může podstatně změnit z původně aktivního jedince v pasivního a trpícího depresemi, protože i on sám cítí, že se obtížně adaptuje. Nelibě nese, že mu nikdo nerozumí a nečekaně rodinu opouští," říká O. Opekarová.
Druhým zásadním problémem je malá možnost zařazení autisty do společenského a hlavně pracovního procesu. Pro autisty není v České republice vytvořen žádný chráněný program, kde by mohli pracovat s pocitem bezpečí a pochopení. Deficit v porozumění komunikace je totiž celoživotní. Člověk při své práci prochází situacemi vyžadujícími rychlou reakci. "Jestliže jsme si kdysi určili, že budeme žít pohromadě, tak autista si to nemyslí. Celý systém je po staletí budován tak, že jsme na sobě závislí, to autista rovněž nepřijímá. V komunikaci vytváříme podmínky pouze pro zdravého člověka. Pro autistu absolutně není pracovní zázemí vybudováno. Pokud navíc není diagnostikován, je totálně neadaptabilní a v drtivé většině směřuje k sociálně neakceptovatelnému chování."
Třetí problém O. Opekarová vidí v neinformovanosti veřejnosti. Rodina autisty by měla mít šanci snadno získávat informace, co s takovým dítětem dělat, na koho se v případě potřeby obrátit, jakým způsobem ještě v dospělosti rekonstruovat některé životní návyky dítěte, jak trávit volný čas apod. Pro potenciální zájemce je třeba vytvořit adekvátní systém nabídky služeb a distribuce informací od specializovaných poradenských pracovišť.
Základem je diskuse odborníků
Zlepšení péče o autistické děti v jednotlivých krajích O. Opekarová očekává od vzniku sítě tzv. sboru koordinátorů pro autismus po celé republice (sama je koordinátorkou pro Prahu). Podle ní dlouho chyběla základní platforma, kde by si zúčastnění odborníci pracující v této oblasti mohli informace vzájemně sdělovat nebo diskutovat. "U nás není zažitá linie kulatých stolů, kde by mohli diskutovat všichni zúčastnění, kteří pracují s dítětem - pediatr, dětský psychiatr, speciální pedagog, dětský psycholog. Podmínky vznikly pouze v konkrétních pracovištích, ale celkové propojení chybí."
Petra Fleischmannová