V Brně pomáhají autistům speciální pedagogové, rodiče i lékaři
Loni v srpnu vznikl na ministerstvu školství pětiletý program, jehož cílem je vytvořit systém poradenských služeb pro klienty a autismem a poruchami autistického spektra. Ve čtrnácti krajích bylo vybráno čtrnáct speciálně pedagogických center a čtrnáct koordinátorů, kteří už byli proškoleni v dané problematice a věnují se péči o lidi s autistem.
Koordinátorem pro Jihomoravský kraj se stala Zuzana Žampachová, která je členkou Asociace pro pomoc lidem s autismem (APLA). "Všichni koordinátoři jsou pracovníky speciálně pedagogických center pro mentálně postižené. Všude °dostali° koordinátoři autismus navíc k předešlému úvazku, pouze u nás bylo vytvořeno nové místo pro člověka, který se věnuje jen problematice dětí s poruchami autistického spektra," říká J. Žampachová. Jihomoravský kraj, konkrétně jeho metropole Brno, začíná mít mimořádné postavení v péči o autistické děti také proto, že při tamní fakultní nemocnici funguje diagnostické centrum pro děti a mladistvé s poruchami autistického spektra, které je určeno pro děti z celé Moravy. Navíc v Brně letos vznikla APLA - Jižní Morava, která je regionální organizací celostátní APLA. Spolupráce rodičů, speciálních pedagogů a lékařů a vznik nových institucí dává naději, že brzy bude možné nabídnout speciální pomoc daleko většímu počtu autistických dětí než dnes.
Na venkově a v malých městech není pomoc téměř žádná
"V Jihomoravském kraji je diagnostikováno 147 dětí a mladistvých s poruchami autistického spektra, 70 procent z nich představují děti do 12 let," uvádí Z. Žampachová. Podle ní v tomto regionu žijí zhruba další tři tisíce autistů bez určené diagnózy. "Pokud se jedná o ty starší - nad dvacet, třicet let - ty už nejspíš nikdo nikdy diagnostikovat nebude, mnohem větší šanci mají mladší. Pro srovnání: když jsem před sedmi lety začínala pracovat s dětmi s autismem, chodívali za námi rodiče dětí, které nebyly mladší deseti let. V současnosti mám v péči čtyři děti, kterým ještě nejsou tři roky," říká Z. Žampachová. Za svůj hlavní úkol v roli koordinátorky považuje vytvoření regionální koncepce péče o osoby s autismem, především jde o vytvoření poradenského pracoviště. Samotné poradenství by mělo zahrnovat včasnou péči, školní poradenství, poradenství pro odborníky a pořádání kursů. Zatím je Z. Žampachová na tuto práci sama. "Je výborné, že jsme při centru pro mentálně postižené. Nelze najednou vytvořit poradní a diagnostické centrum, protože by to stálo spoustu peněz a ani zde není tolik zkušených lidí, ale na druhé straně čtvrtina dětí a mladistvých s autismem je bez mentálního postižení a jsou handicapovaní tím, že dostanou razítko z centra pro mentálně postižené," říká.
Zhruba polovina dětí, u kterých byl v Jihomoravském kraji diagnostikován autismus, pochází z Brna a okolí. "Ve velkém městě se snadněji najde někdo, kdo má povědomí o autismu a je ochoten poslat dítě za nějakým odborníkem. Na vesnicích a malých městech většinou konstatují nějaký jiný druh poruchy a dál se to neřeší, pokud rodiče sami netlačí," tvrdí Z. Žampachová. Podle ní se v současnosti rodiče, kteří narážejí na nedostatečnou informovanost lékařů, nenechají "utlouct" jako dřív a trvají na odborném vyšetření. "O autismu se pořád mluví jako o nějaké záhadě, jako o něčem mlhavém. Říká se, že dítě s autismem se vám nepodívá do očí, nesedí vám na klíně, nemluví - ale mnoho dětí s autismem vám samozřejmě bude sedět na klíně, budou se na vás koukat a ještě ke všemu s vámi budou mluvit," říká brněnská koordinátorka.
Od určení diagnózy ke vzdělávání nevede jednoduchá cesta
Na určení diagnózy podle ní musí s psychology a psychiatry spolupracovat neurologové, protože o autismu se dnes už běžně mluví jako o neurovývojovém onemocnění a neurolog má velmi důležitou roli především v oblasti diferenciální diagnostiky. "Už čtyři roky, ale dva roky opravdu intenzivně, spolupracujeme s diagnostickým centrem pro děti a mladistvé s poruchou autistického spektra při klinice dětské neurologie. Tam by se měly shromažďovat všechny případy, které nejsou schopni diagnostikovat na okresních neurologických a psychiatrických ambulancích, anebo když vznikne podezření, že by mohlo jít o nějaký ještě větší neurologický problém a je nutné komplexní vyšetření. Z nemocnice pak děti posílají ke mně, protože pro ně to diagnózou končí a pro nás začíná," říká Z. Žampachová. Podle ní by stačilo, kdyby v každém větším městě měli neurolog a psychiatr povědomí o autismu a věděli, kam dítě s touto diagnózou mají poslat.
"Asi největší problém je najít vhodné zařízení, kde by dítě přijali a dokázali s ním erudovaně pracovat. Takových zařízení je strašně málo. V Jihomoravském kraji jsou tři třídy pro děti s autismem při pomocných školách, kam chodí děti těžce mentálně postižené. V každé je pět dětí, další třída má začít fungovat od příštího roku. Takže je postaráno dvacet dětí," popisuje nevyhovující situaci Z. Žampachová. V praxi se vypadá tak, že se hledá vstřícně naladěný ředitel, který se odhodlá přijmout autistické dítě i přesto, že narazí nevyřešené financování asistentů. "Ředitel musí také najít nějakého pedagoga, který je ochoten se dítěti věnovat," ilustruje úskalí této cesty koordinátorka. Velkým problémem je fakt, že v ČR neexistuje ani jedna třída pro děti s Aspergerovým syndromem nebo s vysoce funkčním autismem. Tyto děti jsou průměrně a často i nadprůměrně inteligentní, takže dokáží řadu svých potíží kompenzovat, jsou integrovány do základních škol a už se jimi nikdo zvlášť nezabývá. "Ideální by bylo, kdyby vznikla třída pro děti s Aspergerovým syndromem při základní škole. Bylo by tam šest dětí, pracovalo by se s nimi metodou strukturovaného učení. Měli by možnost chodit do školy a do kroužků s ostatními dětmi, usnadnilo by se jim vyučování, přístup k informacím, ostatní by zjistili, že jsou sice jiní, ale že to je normální," říká Z. Žampachová.
Předpokladem vzdělávání je předvídatelný svět
Jinak vypadá práce s dětmi těžce mentálně postiženými, jinak s dětmi s Aspergerovým syndromem, ale základy metodiky jsou u všech dětí stejné, podotýká Martin Polenský, který se věnuje speciální pedagogice autistů v denním stacionáři brněnské charity Efetta. Děti s Aspergerovým syndormem nebudou ke komunikaci používat konkrétní předměty, ale psaný text, zatímco děti těžce mentálně postižené budou potřebovat názornější formu. "Jsem zastánkyní strukturovaného vyučování, které vychází z analýzy problémového chování, čímž se předchází konfliktům. Jakmile se vytvoří podpůrné prostředí, většinou se problémové chování výrazně zklidní, děti začnou rozumět tomu, co se po nich chce," říká Z. Žampachová. Podle předsedkyně APLA Kateřiny Thořové je strukturované učení nejefektivnější prostředek pomoci dětem s autismem. "Každý člověk potřebuje ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, každý dodržuje určitý řád. Právě lidé s autismem mají schopnost předvídat a plánovat události velmi malou nebo téměř žádnou. Tento handicap je určitou formou °vnitřní slepoty°, která okolní svět mění v chaos a ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech. Pokud chceme, aby od nás děti s autismem přijímaly informace a vědomosti a byly schopné se učit, musíme jim nejprve upravit prostředí tak, aby to dětem dávalo jistotu a poskytovalo vysokou míru předvídatelnosti," vysvětluje K. Thořová. Metoda strukturovaného učení vycházející z programu TEACCH akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se jeho specifickým požadavkům (dítě se nepřizpůsobuje osnovám, jak to bývá v ČR obvyklé). Svět se pro autistické dítě stává předvídatelným, čímž se snižuje stresová zátěž a dítě je schopné vstřebávat nové informace. Při použití této metody je u možné snížit medikaci psychofarmaky či je po dohodě s lékařem zcela vysadit.
U dospělých je třeba řešit především sociální problémy
M. Polanský v současnosti pečuje o šest dospělých lidí mezi osmnáctým a třicátým rokem - s autismem a se středně těžkou až těžkou mentální retardací. "Odevšad byli vyloučeni. Projevuje se u nich těžká agresivita, případně autoagresivita. Pokud by nebyli u nás, leželi by utlumeni prášky na psychiatrické klinice, nebo by seděli doma a nikam nechodili," říká. Podle něj je správná doba pro efektivní intervence od dvou do osmi let. "Čím je člověk starší, tím jsou pokroky menší. Když dostanu dvou až osmileté dítě a °ušiju° mu terapii na míru, může udělat obrovský pokrok. Pokud se začnu starat o třicetilého muže s autismem s autoagresivními projevy, tak se více méně řeším základní sociální problémy, jako jsou čistotnost, agresivita a autoagresivita, a snažím se udržet klienty při co nejmenší medikaci," říká M. Polenský s tím, že agresivita autistů leckdy pramení pouze z toho, že nejsou v běžné komunikaci schopni vyjádřit svůj problém. "Samozřejmě to není míněno tak, že bychom jim nechtěli dávat žádné léky. Pokud nejsme schopni jiným způsobem zredukovat agresivitu nebo autoagresivitu, tak musí nastoupit medikace. Ale jde o to, aby se zbytečně nepřeháněla. Aby přednost měl klasický interaktivní přístup stojící na komunikaci mezi odborníky - pedagogy, lékaři, případně psychology -, kteří se o člověka s touto diagnózou starají," uvádí M. Polenský.
Josef Gabriel