Příběhy autistických dětí ukazují jejich zvláštní svět
Poruchy autistického spektra - od nízkofunkčního autismu až k Aspergerovu syndromu, o kterých jsme psali v minulé příloze Zdravotně sociální péče (ZDN 13/2002), se sice odlišují hloubkou postižení i vnějšími projevy, ale jedno mají společné - čím později se začne s postiženými lidmi pracovat, tím jsou výsledky skromnější.
Podmínkou úspěšné aplikace metod tzv. strukturovaného učení (nejúčinnějšího způsobu, jak autistickým dětem ulehčit a zkvalitnit život) je včasné odhalení diagnózy autismu. Zvláště děti s Aspergerovým syndromem bývají považovány jen za "nevychované" či "problémové", nejsou správně diagnostikováni a zůstávají bez pomoci. Podle Zuzany Žampachové ze speciálně poradenského centra v Brně tvoří lidé s tímto syndromem zhruba polovinu všech autistů, jejichž počet se u nás odhaduje na třicet tisíc. "Dejme tomu, že Jihomoravský kraj má milión obyvatel, takže by tady mělo být asi tři tisíce autistů všech věkových kategorií," tvrdí Z. Žampachová, podle které existuje obrovský "propad" v diagnostice. Například na Zlínsku je totiž oficiálně evidováno pouze 24 autistů, z toho 21 nízkofunkčních a jen tři s Aspergerovým syndromem.
Aspergerův syndrom diagnostikům uniká
I když děti s Aspergerovým syndromem nakonec přijdou do ordinace psychiatra, odcházejí z ní často s chybně stanovenou diagnózou. Obvykle to bývá "lehká mozková dysfunkce". Většinou se rodiče s touto diagnózou spokojí, zvlášť když jsou odborníky ujišťováni, že v dospívání se stav jejich dítěte zlepší. U autismu je to však právě naopak. Největší naděje na zlepšení stavu dítěte je zhruba od druhého do osmého roku života. Projevy autismu se v individuálních případech značně liší, ale diagnostická kritéria jsou pro všechny typy autistických dětí podobná: problémy v oblasti sociálního chování, představivosti a v oblasti komunikace, kódování a porozumění řeči, vyjadřovacích schopnostech. Vztahují se i na děti s Aspergerovým syndromem, byť se u nich neprojevují některé typické příznaky autismu, například opožděný vývoj řeči. "Mají skvělou slovní zásobu, umějí se dobře vyjadřovat, ale funkčnost komunikace tam chybí, kolikrát si nedovedou říct o úplně jednoduché věci," uvádí Z. Žampachová. Také metodika pedagogické práce s autistickými dětmi, z nichž zhruba čtvrtina trpí mentální retardací a jiné jsou mimořádně inteligentní, se řídí obdobnými principy. Děti s Aspergerovým syndromem sice chodí do obyčejných škol (základních, středních i vysokých), ale bez speciální pomoci se nevyhnou mnohdy fatálnímu neúspěchu v soužití s okolním světem (jejich příběh často končí na psychiatrii nebo i sebevraždou), ačkoliv za příznivějších okolností by mohli normálně žít a ve svém oboru dosahovat vynikajících výsledků. Klíčovou úlohu při rozpoznávání autismu (vzhledem k malé informovanosti lékařů) mají často rodiče. Příběhy Evy a Petra, mladých lidí výjimečných nejenom tím, že u nich byl Aspergerův syndrom odhalen, jsou současně příběhy rodičů, kteří nevzdali boj za své děti.
Petr změnil své chování až v pubertě
První známky, že je Petr trochu jiný než většina dětí, se objevily v mateřské škole; stranil se dětí a raději si v koutě stavěl Lego. Jinak si až do první třídy Petrovi rodiče nevšimli ničeho zvláštního. "Doma nedělal problémy, v klidu si něco skládal, dovedl se přitulit, po stránce vztahů se nám zdál docela normální. Sice tam už byly nějaké signály - třeba si moc nehrál s klukama, měl jednoduché hry, kdy nějakou činnost stále opakoval: například když byl ještě malý, pořád pouštěl a zastavoval vodu. Kdybychom těmto signálům rozuměli, tak bychom s tím už tehdy něco dělali," říká Petrova maminka. V první třídě měl jedničky ze všech předmětů kromě psaní, kde se projevovala údajná dysgrafie. "Už tehdy říkala paní učitelka, že reaguje zvláštně, jako kdyby něčemu úplně běžnému nerozuměl, často se rozplakal, jako kdyby něco nepochopil." Rodiče proto s Petrem několikrát navštívili pedagogicko psychologickou poradnu, kde jim řekli, že mají velmi inteligentní dítě, které se stále zlepšuje, a kromě lehké mozkové dysfunkce u něj není žádný problém. "Do puberty to s ním nebylo těžké. Byl docela společenský a dokázal se s námi bavit. Ale ve čtrnácti přišel nějaký zlom. Přestal uznávat autority, přestal chodit do skauta a do kroužků, začal se izolovat, přestal se s námi bavit o normálních věcech, začal jenom odsekávat a dávat najevo, abychom ho nerušili," vzpomíná Petrova matka. Na kamarády jakoby "zanevřel" a neprojevoval o ně zájem. Rodiče, kteří mu do té doby se vším pomáhali, Petr "nebere", odmítá jejich "iracionální" logiku. Nejraději je sám, sedí u počítače, sleduje naučné pořady v televizi nebo čte knihy o vesmíru, ale také o astrologii. "Pokouší se najít místo v tomto životě a světě, chce poznat podstatu světa. Někteří autisté ho hledají v telefonním seznamu, Petr ho hledá v postavení planet. Přečetl si nějaké filozofické publikace, ale v této oblasti je řada knížek brakových, a to nedokáže rozpoznat. Třeba knížku Hovory s Bohem, kterou napsal nějaký Američan. Zdůrazňuje se v ní, že člověk má být sám sebou, myslet na sebe. To Petr dělá v nadbytečné míře, naopak se mu nedostává schopnosti myslet na jiné. Ale tato knížka mu přišla vhod jako obhajoba jeho vidění světa," říká Petrova matka.
"Sociální slepota" zásadně komplikuje život
Petr chodil do výběrové matematické třídy, loni vyhrál okresní kolo matematické olympiády, ale problémy začaly i ve škole. "Zvlášť mu dělalo problém plnit úkoly, které jsou podle něj nelogické, nemají smysl - třeba okraje sešitů. Takové věci házel za hlavu a učitelé si mysleli, že jim dělá schválnosti. Vyvrcholilo to loni, kdy měl dopsat nějaký matematický sešit. Stále to odkládal a čekal, že se na to zapomene. Nakonec mu ve škole řekli, že si prázdniny má rozmyslet, jestli na ní chce pokračovat. To nás vedlo k návštěvě psychiatra, který usoudil, že Petr má asi schizofrenii a poslal ho na vyšetření do Brna. Mně se to nezdálo, protože jsem věděla, že schizofrenie má jiné příznaky. Našla jsem si o autismu něco na internetu, v Brně jsem naťukla, co si myslím a oni mi potvrdili, že se jedná o Aspergerův syndrom," vypráví Petrova matka. Přijmout tuto diagnózu nebylo pro rodiče snadné, ale vyvinuli velké úsilí, aby se o nemoci svého syna dozvěděli co nejvíc, aby mu dokázali vyjít vstříc. "Na jednu stranu to bylo ulehčení, člověk ví, že se Petr tak nechová naschvál, že je to něco mimo něj, za co nemůže. Na druhou stranu jsme se museli smířit s tím, že je to napořád a že se s tím musíme vyrovnat," říká matka.
I tento °lehký autismus° podle ní Petrovi zásadním způsobem komplikuje život. Trpí °sociální slepotou°, která mu znemožňuje chovat se přiměřeně různým společenským situacím. "Nedostává se mu empatie, neumí projevit cit způsobem, na který jsme zvyklí, neumí s ostatními plně sdílet radost nebo bolest. Žije ve svém světe, který ovládá přísná logika. Není schopen dešifrovat symboly v řeči a v gestech, neumí °číst mezi řádky°. Přesto by chtěl tomuto světu porozumět, být jako ostatní. Aby mezi ostatními přežil, je nucen stejně jako mnozí jeho °kolegové° hrát - napodobovat chování ostatních. Toto chování však neprovází vnitřní prožitek, proto muže působit podivně až směšně," vysvětluje Petrova maminka. Přiznává, že žít s Petrem je velmi složité a vyčerpávající zvlášť pro jeho egocentrismus a nedostatek empatie; na druhou stranu je mu cizí jakékoli pokrytectví nebo intrikánství. Myslí, že by mu pomohlo, kdyby mohl docházet na terapii, ale v jejich regionu taková možnost není. V dosahu není ani organizace zajišťující speciální asistenční služby a tak to jako "asistent" zkouší Petrův kamarád. Od září začne Petr chodit na gymnázium - rodiče už upozornili učitele na jeho nemoc a samozřejmě se obávají, jak do nové školy "zapadne".
"Veliké obavy mám z dlouhodobějšího hlediska - jestli se bude umět alespoň částečně postavit na vlastní nohy, aby nebyl pro své okolí obtížný a okolí tím pádem neobtěžovalo jeho. Petr nechápe, že to jsou spojité nádoby, že ho okolí hodnotí podle jeho chování. Mysleli jsme, že alespoň rozumovou cestou dojde k tomu, že je užitečné se starat o druhé. Ale nestalo se tak," popisuje své starosti Petrova matka. Přesto uznává, že v této chvíli je to spíš problém její než Petrův. "Když mu plníme všechna jeho přání a neotravujeme ho, tak je docela šťastný a spokojený," říká.
Evě chybí "operační paměť"
Evě je stejně jako Petrovi šestnáct let. I u ní byla diagnostikována lehká mozková dysfunkce a také v jejím případě objevili rodiče první informace o Aspergerově syndromu na internetu. "Za celých patnáct let, kdy byla u Evy neustále diagnostikována lehká mozková dysfunkce, mi žádný ošetřující lékař nedokázal vysvětlit, o co jde. Ta diagnóza se mi zdála příliš vágní. Psycholožka se jednou zmínila o náznaku autismu. Přečetl jsem si na internetu několik článků článků a zjistil, že se u Evy jedná o Aspergerův syndrom," říká Evin otec. Po vyšetření na dětské neurologii v Brně se tato diagnóza potvrdila.
Základní školu prošla Eva s velmi průměrným prospěchem. "Je velká škoda, že jí diagnóza nebyla stanovena daleko dřív a že nemohla chodit na nějakou speciální školu s lidmi, kteří vědí, co je to Aspergerův syndrom. Výsledky by rozhodně byly lepší a i ona by na tom byla lépe," tvrdí Evin otec. Při vyšetření na neurologii označili její intelekt za inferiorní. Přitom některé Eviny schopnosti, související nejspíš právě s Aspergerovým syndromem, jsou ve srovnání s běžnou populací zcela mimořádné. "Eva má obrovskou paměť. Když se jí zeptáte, co se stalo 12. dubna před dvěma lety, tak vám přesně řekne, co se odehrálo, jaké bylo počasí, co bylo k obědu, jakou měla náladu." Schopnost zapamatovat si stovky dat a současně neschopnost zorientovat se v naprosto jednoduché situaci ilustruje Evin otec analogií s počítačem - ten může mít velký hard disk, ale malou operační pamět, která podrží víc informací současně a dává počítači rychlost. "Pokladní na nádraží ji třeba odbude, aby si odjezd vlaku zjistila na informační tabuli. To je pro ní obrovský problém. I když vidí, slyší, umí čít, umí psát, ale její °operační paměť° nedá do souvislostí, že jde o tenhle perón či kolej. Proto se nemůže účastnit běžného rozhovoru se svými vrstevníky, ale nasává jej do sebe a potom si jako přežvýkavec všechno přebere a svojí dokonalou logikou dojde k tomu, co byl humor, co ne, proč ten udělal to a ne něco jiného," uvádí Evin otec.
Pro Evu například není problém, aby sama jezdila na druhý konec města, pokud věci probíhají známým způsobem a nevznikne nějaký zádrhel. "Jednou nasedla místo do tramvaje do autobusu, který jel jinam, ale naštěstí to zvládla. Vystoupila, šla pěšky zpátky na výchozí bod a z něj jela znovu. Nedokázala najít jinou tramvaj," říká otec. Podobných příkladů by se podle něj našla celá řada. "Jednou jsem po ní chtěl, aby mi ohřála vodu v konvici. Nikdy to nedělala, tak nemohla najít vypínač. Přitom běžně používá počítač, hrála počítačové hry, ovládá video, nahrává si a přehrává, prostě dělá daleko složitější věci. Teprve když jsem jí ukázal vypínač, začala konvici běžně používat."
Bláznivý svět jiné kultury
Mimořádný je také Evin vztah k hudbě. V šesti letech začala poslouchat Mozarta, Vivaldiho, a přes Bacha, Beethovena a další se ve třinácti letech dostala k Mahlerovi. "Musím říct, že Mahlera pro mě objevila Eva," říká Evin otec, který vzepětí a tragiku Mahlerovy hudby prožívá se svou dcerou a stává se tak součástí jejího "všehudebnického světa". O hudbě i o dalších námětech z oblasti kultury (měla období, kdy se zajímala o všechno, co se týkalo Osvobozeného divadla) si se svým otcem dovede zasvěceně povídat - tyto v dětském věku velmi netypické zájmy ji však vyčleňovaly z kolektivu. "Děti ji šikanovaly, že je mentálně zaostalá. Ale ona je jen jiná." Tuto jinakost lze podle Evina otce jen těžko popsat. "Je to naprosto jiný přístup k věcem. Mám pocit, jako kdyby byla metafyzik. Vidí strom, ale ne už les. Její intelekt je spíš hloubavý a není schopen reagovat na momentální změny," říká.
Problémy nastaly vlastně už v mateřské školce. Eva si se svými vrstevníky nehrála. Dodnes prakticky nemá přátele mezi vrstevníky. "Má pouze o šest let mladší kamarádku, kterou dosud baví provozovat s Evou zvláštní rituály spočívající v poslechu vážné hudby a v poslední době jazzu a občasné hře na klavír v místnosti vyzdobené pentlemi, pracně vyrobenými papírovými srdíčky se jmény desítek hudebníků. Eva sama tyto rituály zařazuje do tzv. bláznivého světa, o němž ví, že je bizarní a pro společnost neakceptovatelný," vypráví Evin otec. Podle něj jsou lidé s Aspergerovým syndromem jakoby návštěvníky z jiného světa, který má jinou kulturu a jiná pravidla. Svět své dcery podrobně popisuje v článku nazvaném Tlumočník, který lze najít na internetových stránkách Asociace pomáhající lidem s autismem (http://www.autismus.cz/): "Pro autistu je největším problémem porozumění společenským konvencím. Eva například těžko chápe ironii a často si ověřuje, jak to myslím. A jako by potřebovala určitý čas k vypočítání všech eventualit. Teprve potom, po zvážení všech variant, kdy svojí vnitřní logikou dojde téměř vždy ke správnému výsledku, se srdečně zasměje. To, co ale prakticky vůbec nechápe, je přetvářka. Je to možná zásadní problém, který ji znemožňuje lepší sociální kontakt s vrstevníky, který ji spolu s neschopností pochopit celý složitý svět neverbální komunikace nemilosrdně vylučuje z kolektivu třídy. V tomto směru je hrozně zranitelná a přiznám se, že o ni mám strach, aby nebyla tímto způsobem zneužita."
Josef Gabriel,