Autismus není mentální postižení
18.12.2002 Charita - strana 6, MF DNES-pro Prahu a Střední Čechy
Celé třicetitisícové město by v České republice zaplnili lidé, kteří jsou postiženi některou z forem autismu.
Jednou z oblastí činnosti neziskové organizace APLA-JM, což je zkratka pro Asociaci pro pomoc lidem s autismem, působící především na jižní Moravě, je pravdivá a úplná prezentace problému autismu na veřejnosti. Asociace se snaží bořit mýty, které jsou dosud s problémem autismu v naší společnosti spojovány. K nejrozšířenějším patří spojování autismu a těžkého mentálního postižení, tvrzení, že s těmito lidmi se "nedá nic dělat" a nejlépe je jim v sociálních ústavech. Faktem je, že mentální postižení často autismus provází. Zdaleka ne však za každých okolností. Lidé s autistickými projevy mohou být i výrazně a všestranně nadaní. Podle toho, v jaké míře jsou u postiženého přítomny symptomy autismu, hovoříme o Kannerově autismu jako nejtěžší formě až po tzv. Aspergerův syndrom, označovaný také jako "syndrom podivínů", coby formě nejlehčí. Právě tento syndrom je u nás záležitostí poměrně novou a neznámou, a to i pro odborníky. Diagnostikováno je pouze několik desítek případů, přičemž skutečný počet takto postižených se u nás odhaduje nejméně na patnáct tisíc, stejně jako lidí, kteří trpí ostatními poruchami autistického spektra. I zde se setkáváme s velkým propadem v diagnostice, přestože ne tak markantním. Vezme-li se v úvahu fakt, že problém autismu vtahuje do sebe celé rodiny, překročil by okruh lidí, kteří potřebují radu a pomoc, velmi výrazně okruh onoho pomyslného třicetitisícového města. Právě těmto lidem chce pomoci organizace APLA-JM se sídlem v Brně. Asociace zaměřuje svoji pozornost především na autistické děti. Sdružuje jejich rodiče i odborníky. Snaží se působit mezi širokou veřejností a získávat pro svou činnost mladé lidi.
"Normálním" se jeví zlobivými
Příčiny autismu jsou zatím stále zahaleny tajemstvím, ale vědecké týmy jsou stále blíž jeho podstatě. O autismu se dnes hovoří jako o neurovývojovém postižení, což znamená, že jedním z faktorů vzniku tohoto postižení je porucha vývoje centrální nervové soustavy. Dalším neméně důležitým faktorem je genetika. Dítě s autismem se může narodit komukoliv a postiženo je celoživotně. Změny v mozkových funkcích člověka s autismem mají za následek jiné pojímání světa. Lidé s poruchami autistického spektra mají omezenou schopnost porozumět symbolům v řeči a gestech, správně je dešifrovat. Skutečnost vnímají přísně logicky a realisticky. Z tohoto jejich handicapu pramení celá škála problémů, zvláště v oblasti sociálních vztahů, komunikace a představivosti. Lidé s autismem se cítí v našem světě jako cizinci, neboť nejsou schopni jej plně pochopit a orientovat se v něm. Z našeho pohledu nejsou tito lidé schopni empatie, ignorují konvence, neumějí dobře vyjádřit své pocity a přání, jsou velmi egocentričtí. Pocitům ostatních nerozumějí. Děti s autismem se obtížně učí novým věcem, avšak v úzké sféře svých oblíbených zájmů často vynikají. Neumějí však různé skutečnosti propojovat, zobecňovat a v praxi pružně aplikovat. V optimálním případě, když se tyto děti dostanou včas k odborníkům, je jim možno pomoci a metodami strukturovaného učení a behaviorální terapií. Tyto možnosti jsou však přístupné jen úzké skupině dětí a autismem ve velkých městech. Samostatnou kapitolou jsou problémy lidí postižených Aspergerovým syndromem. Tito lidé se jeví na první pohled jako "normální", někdy dokonce vysoce inteligentní, tím méně je tedy pro okolí pochopitelné jejich neobvyklé chování a neschopnost navazovat a udržovat běžné mezilidské vztahy. Často unikají diagnóze, většinou bývá v dětském věku stanovena pouze lehká mozková dysfunkce. Rodiče se pak diví, že s postupujícím věkem se stav jejich dítěte nelepší, jak jim bylo původně slibováno, a hledají vinu sami v sobě nebo v charakteru svých dětí. Ty jsou okolím považovány za nevychované, přestože vyžadují a ze strany rodičů často dostávají mimořádnou péči. V kolektivu se z důvodu svého handicapu stávají terčem posměchu a šikany. Důsledkem je izolace, pocity nepochopení, úzkosti a deprese, které přetrvávají i v dospělosti. Pokud není stanovena diagnóza, mohou být v dospělosti odmítáni dokonce i vlastní rodinou. K problémům v mezilidských vztazích se mohou přidružovat i vážné sociální problémy, pramenící především z jejich výrazně oslabené konkurenceschopnosti na trhu práce. Dědictvím minulosti je fakt, že autismus sám o sobě dosud není důvodem pro přiznání invalidního důchodu ani jiných sociálních výhod běžně přiznávaných zdravotně postiženým, přestože tito lidé nejsou většinou schopni samostatného života a rodiče se o ně musí starat i v době, kdy by již sami potřebovali pomoc.
Fungují na koleně
APLA-JM se snaží lidem postiženým autismem pomoci s řešením naznačených problémů. Asociaci se již podařilo zrealizovat řadu užitečných projektů. Problém autismu prezentovala v médiích a zřídila webové stránky, pomocí kterých informuje veřejnost. Poskytuje poradenskou pomoc rodičům dětí s autismem a všem, kteří s nimi pracují. Pro rodiče i odborníky organizuje vzdělávací akce a pravidelně uskutečňuje pracovní schůzky rodičů, kteří si pod odborným vedením vyměňují zkušenosti. S podporou asociace vzniklo místo poradenského pracovníka pro oblast autismu, který je současně i krajským koordinátorem pro tento problém. Pochopení našla APLA-JM u odpovědných pracovníků odboru školství Krajského úřadu JMK. Díky této spolupráci vzniknou v průběhu roku 2003 dvě třídy pro děti s autismem při ZvŠ v Brně. V budoucnu by APLA chtěla s pomocí dotací zřídit centra asistenčních služeb i poradenské centrum, které by zároveň sloužilo aktivitám dětí a mladých lidí s autismem ve volném čase. V delším horizontu je záměrem asociace vybudovat středisko komplexních služeb pro lidi s autismem, které by zahrnovalo metodické centrum a zároveň by poskytovalo služby tzv. respitní péče, což je přechodné umístění dítěte s autismem do péče odborníků. Asociace se snaží myslet i na chráněné bydlení a podporované zaměstnání svých klientů. Architektonickou studii centra pro asociaci zpracují studenti fakulty architektury v rámci své ročníkové práce. Řešení celého komplexu těchto problémů je však finančně velmi náročné. Asociaci se dosud nepodařilo shromáždit dostatek financí, přestože se snaží o maximální efektivnost práce a funguje, jak se říká, na koleně. Nemá žádného placeného zaměstnance. Se svou činností seznamuje veřejnost prostřednictvím svých internetových stránek a letáků. Sponzoři mají možnost zkontrolovat použití svých prostředků osobně. Mohou také přispět na konkrétní účel nebo poskytnout materiální dar.
Text připravil Pavel Vyčichlo ve spolupráci s organizací APLA-JM. Náměty a připomínky posílejte na e-mail:
charita@mfdnes.cz
Kontakty:
APLA - JM
Veletržní 3
603 00 Brno
E-mail: apla.jm@seznam.cz
http://www.apla-jm.cz/
Tel.: 737 912 635
Vyšlo:
Rubrika Charita 18. PROSINCE 2002
MF DNES-pro Prahu a Střední Čechy