Má dvanáctiletá dcera je třetím rokem žačkou Speciální základní školy pro děti s poruchami zraku na náměstí Míru v Praze 2. Protože nenosí brýle, často se setkávám s údivem a otázkou: Proč tam chodí? Cožpak má nějaké problémy s viděním?
Dana vidí dobře, nikdy netrpěla žádnou oční chorobou, přesto je svým způsobem "slepá". Narodila se s Aspergerovým syndromem. Je to postižení příbuzné autismu.
Dana jako miminko často plakala a neutěšila ji ani naše náruč či projížďka v kočárku. První slova se objevila kolem prvního roku, pak se jakoby ztrácela v zapomnění a znovu objevovala. Od tří let mluvila plynně ve větách, nicméně slovní zásoba byla chudá. Dodnes se objevují chyby ve skloňování, časování, použití předložek i jednotlivých slov. Během rozhovoru s ni jsme však měli pocit, že jde o přeřeknutí, nahodilou chybu.
Ve věku 4 - 5 let začala chodit po špičkách. Bála se chodit bez držení za ruku, protože neustále zakopávala. Dlouhé měsíce jsme navštěvovali rehabilitaci a intenzivně cvičili Vojtovu metodu, avšak bez viditelného zlepšení. Jednoho dne problém zmizel a Dana začala opět chodit správně.
Dalším problémem byl větší kolektiv dětí. Působila v něm nejistě, nedokázala se zapojit do her, být rovnocenným partnerem pro ostatní. Vyhovovala jí hra s jedním dítětem, které dobře znala a kde dokázala předvídat. Neměla ráda volný čas, pro svůj klid potřebovala dostávat úkoly, různá zaměstnání. Všechny pokyny jsme jí museli sdělovat postupně v jednotlivých krocích, nejvýše tři najednou. Při větším počtu přestávala vnímat a působila stresované.
Objevovaly se každodenní rituály. Například na pokyn "jdi se vysprchovat" reagovala každý večer po dobu několika let slovy: "zapomněla jsi mi říct, že se mám svlíknout". V oblibě měla hry na neživé předměty, například na bábovku, která se peče v troubě, či na žehličku.
Málokdy jsme dokázali z výrazu dceřina obličeje poznat, jakou má náladu, co si mysli. Při velké radosti nebo smutku se zakousla do svého předloktí tak silně, že se objevovaly otisky zubů a modřiny. Neexistoval způsob, kterým bychom to dokázali ovlivnit. Několikrát se stalo, že pokousala svou kamarádku. Vždy to bylo v situaci, kdy si nevěděla rady, jak řešit tu či onu situaci.
Jedno období se na několik dní převtělila do dívky Anilky, která měla ráda jiné oblečení, jídla, hračky nežli Dana. Tuto hru měla promyšlenou do všech detailů a nutila nás se jí účastnit. Věděli jsme, že nemůže navštěvovat normální mateřskou školu, ale že je pro ni důležité být co nejvíce s jinými dětmi. Já jsem po mateřské dovolené nenastoupila do zaměstnání a obíhala jsem s dcerou kursy zpívání, kreslení, angličtiny, tenisu, tancování. Domů jsem si co nejčastěji brala na hlídání děti svých kamarádek, organizovala různé dětské dny, výlety, oslavy.
Dlouho jsme nevěděli, s čím vlastně bojujeme
V této době jsme si stále plně neuvědomovali, s čím vlastně bojujeme. Větší problémy se objevily s nástupem do základní školy. Využili jsme možnosti odkladu školní docházky, ale už dva měsíce po nástupu do první třídy klasické ZŠ jsme přestupovali na soukromou základní školu pro děti se specifickými poruchami učení, kde byl ve třídách malý počet dětí. Ale ani toto nebylo správné řešení. Běhali jsme mezi školním psychologem a různými pedagogicko-psychologickými poradnami. Nejčastější diagnóza zněla - lehká mozková dysfunkce (LMD), hypokinetická forma.
Dana působí jako klidné a pasivní dítě. Paní učitelka ji měla upřímně ráda, ale nedokázala přijmout její jinakost. Ve třídě byla polovina dětí s LMD, ale Dana se projevovala jinak než ony. Nikdy si za svůj život nedokázala vytvořit opravdu blízký osobní vztah s jiným dítětem. Cítí se osaměle, mnohdy nerozumí běžným situacím, nedokáže na ně správně reagovat. Je "slepou" v komunikaci s ostatními. Vznikají různá nedorozumění s dětmi, jejich rodiči, učiteli. V prvním pololetí třetí třídy byla dcera "odejita" pro nezvládání školních nároků.
V téže době je její tehdy tříletý bratr diagnostikován na neurologickém oddělení FN v Motole jako vysoce funkční autista. Vyprávěla jsem tamním lékařům a psychologům o Danušce. Ti nás pozvali k diagnostickému pobytu a po velmi důkladném psychologickém a neurologickém vyšetření stanovili diagnózu Aspergerův syndrom.
Děti si pomáhají navzájem
Začalo hledání další školy. Měli jsme obrovské štěstí, že Danu přijali v rámci integrace do školy pro děti s poruchami zraku. Ve škole výborně funguje speciálněpedagogické centrum, školní psycholog, paní učitelka okamžitě nastudovala dostupnou literaturu a napojila se na speciálněpedagogické centrum Vertikála v Rooseveltově ulici v Praze.
Dana není jediná s Aspergerovým syndromem nebo autismem na této škole. Děti od ní vyžadují konkrétní pomoc, protože ona má zdravé oči, a tím ji nutí ke komunikaci a k řešeni různých sociálních situací. Tak si pomáhají navzájem.
Důvod, proč jsem přistoupila k napsání tohoto článku, je zvýšit informovanost o této problematice a nepřímo tak pomoci dalším dětem a rodičům. Aspergerův syndrom je porucha autistického spektra a jako diagnóza je mezi odborníky psychiatrie a psychologie využívána jen zřídka. A to pro alarmující neznalost této problematiky u nás. Moderní epidemiologické studie se přiklánějí k počtu 15 - 20 případů autismu na 10 000 narozených dětí.
Mělo by se o tom víc mluvit
Ročně se narodí v ČR 200 dětí s některou vývojovou poruchou chování. V současné době jich zde žije 15 až 20 tisíc. Diagnostikováno je však jen několik set případů. Zbytek není diagnostikován vůbec, nebo zcela chybně.
Příkladem často využívané chybné diagnózy je LMD u dětí, u dospělých pak blíže nespecifikovaná porucha osobnosti či schizofrenie. Ačkoliv počet takto nemocných je srovnatelný s počtem zrakově postižených, neexistuje v České republice jediné oficiální poradenské pracoviště. Počet lidí, kteří se věnují této problematice, je nedostačující. První příznaky tohoto onemocnění lze vysledovat již kolem prvního roku dítěte. S konečným potvrzením je nutné počkat do čtvrtého až pátého roku. Potíže se objevují v oblasti komunikace, představivosti, v sociálním porozumění a emocionální empatii.
Některé děti s touto poruchou mají pouze mírné problémy, například nemají rády změny, u jiných pozorujeme agresivní nebo sebezraňující chování. Také se často objevují hyperaktivita, neschopnost soustředění nebo výrazná pasivita. Naopak mnohdy vynikají v abstraktně vizuálním myšlení, mívají dobrou mechanickou paměť, která je v ostrém kontrastu k nízké schopnosti verbálního porozumění.
Příčinu tohoto onemocnění se zatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou úlohu zde hrají genetické faktory, metabolická či různá infekční onemocnění. Informace a odkazy na konkrétní pomoc najdete na
http://www.autismus.cz/.
Štěpánka Vajnerová
Lidové noviny, 4.4.2003