Co všechno obnáší život s AS 

Tlumočník – tento termín je mi také vlastní. 

Můj jedenáctiletý syn Martin se bez „přetlumočení“ reálného světa do toho svého jiného neumí vůbec zorientovat a připadá si ztracený. Pokusím se představit ho. Prožila jsem s ním krásné tři roky mateřské dovolené, byl mým sluníčkem, radostí, štěstím. Dodnes z tohoto období mám nádherné vzpomínky, které mi dokáží vlít do žil energii do dalších dní. Ve třech letech začal chodit do jesliček a od čtyř do školky. Toužil mít kamarády a hrát si s nimi. A pravděpodobně tady se objevily první signály, o nichž nikdo netušil, co znamenají. Skamarádit se s dětmi neuměl, i když po tom z hloubi svého malého srdíčka mocně toužil. Uměl se nádherně smát klokotavým hlasitým smíchem, komunikovat však neuměl, pak se mu po tvářích kutálely obrovské slzy neštěstí provázené stejně hlasitým pláčem. Děti se od něj postupně začaly vzdalovat a paní učitelky ho začaly více „vychovávat“. Když mi večer před usnutím konečně sám prozradil, že mu paní učitelka ve školce pohrozila, že ho pověsí na hák stavebního jeřábu, který jim každý den hrčel před okny, jestli se nepolepší, pochopila jsem poprvé, že někde je něco špatně. A asi tady někde jsme začali bloudit v kruhu, ale vlastně přesněji ve spirálách. Ve školce jsem si nechala vysvětlit, co se stalo, jak Martin reagoval, co následovalo. Já jsem se pokusila vysvětlit, jak danou situaci můj syn jinak pochopil a proč následně jinak reagoval. Tato jinakost nás už provází neustále. Moje několikeré vysvětlování všem učitelkám ve školce vedlo ke změně MŠ. 

První spirála se začala zvedat, následovala další MŠ, ze které byl písemně vyloučen, další spirála, další mateřinka. Tady nejen vyslechli moje přetlumočení jako prevenci obtížným situacím, ale uměli naslouchat, pochopit jinakost mého dítěte. Jak jsem byla naivní, když jsem věřila, že toto je spirála poslední! 

Byl úspěšně zapsán na základní školu, odpovídal na vše, byl pohotový, dokonce vtipný, bezprostřední , milý. Následovalo vyšetření v PPP s odkladem školní docházky o jeden rok pro nevyrovnaný vývoj, hyperaktivitu, nesoustředivost, poruchy pozornosti. Závěr LMD. Víc nic. Najednou jsem byla sama. Co TO znamená? Jak s tím mám žít? Vždyť jsem pro své dítě dělala všechno, co jsem považovala intuitivně za správné. Připadala jsem si, že nám někdo dal na čelo nálepku, ale nevíme, co s ní!! Příšerná bezmoc, zoufalství, slzy, otázky. Kdo poradí? 

Další spirála. Tápání, hledání informací. Ale vždyť můj Martin je stále týž! Když jsem se ptala? „Ale milá paní, dětí s LMD je tolik, z toho vyroste, to bude dobrý.“ Nebylo a ani nemohlo být. Až teprve dnes vím, že v PPP byly už tehdy k dispozici rodičům materiály k pomoci, jak s dítětem pracovat, jak mu usnadnit život s hendikepem, že rodiče měli mít možnost dostávat na svoje otázky odpovědi od odborníků. Celý tento ztracený rok nicneděláním ze strany státu měl být vyplněn rodinnou terapií, nácviky situací, nácviky chování atd. Nesystematicky to poradna už v té době zajišťovala. Když jsem nezískala odpovědi zde, zkoušela jsem jinde. Knihovny, knihkupectví, skripta pro LF. Nestyděla jsem se objednat nás k psychologovi i psychiatrovi. A ejhle, světe div se! Dostalo se mi konečně slušné odpovědi na konkrétní otázky. Dostali jsme dokonce doporučení na neurologii na celkové vyšetření včetně EEG / zde diagnistikovali zkříženou lateralitu /. A zase jsem více věděla, proč je můj Martin takový, jaký je. Proč navenek selhává / posuzováno většinou / v úplně banálních situacích, a pouze moje tlumočnická role mu pomáhá porozumět světu, který je tak nesrozumitelně nelogický. 

Další spirála, ZŠ. Skvělá paní učitelka v první třídě, trpělivá, ochotná naslouchat, sama velmi kreativní. Dovolovala mému, slušně řečeno hyperaktivnímu dítěti = tornádu, odejít uprostřed hodiny tzv. na záchod, aby ze sebe vydal trochu energie, zatímco v duchu přemýšlela, kudy ten kluk vlastně bloudí, jestli něco nevyvede nebo se mu něco nestane. Dnes se musím usmát při vzpomínce na pana ředitele tři týdny po začátku školního roku, kterého potkal po dlouhé chodbě právě cválající Martin. Pan ředitel, robustní muž vysoké postavy a silného hlasu, Martina zastavil slovy: „Jak si tu školu vlastně představuješ?“ Každý prvňáček by asi nejdříve zklidnil krok, slušně pozdravil a snažil se zmizet z dohledu. Martin svýma nevinnýma očima odpověděl: „ Představuji si vystřelit školu na Měsíc. Ale pozor! Kdyby se škola vystřelila 1.kosmickou rychlostí, což je 8 km za sekundu, až k Měsíci by nedoletěla, protože by nepřekonala gravitační sílu Země. To musíme, pane řediteli, tu rychlost zvýšit na 11,1 km/s, ale bacha, nesmí se to přehnat, protože při 2. kosmické rychlosti, což je 11,2 km/s, by nám škola uletěla do vesmíru, protože to už je úniková rychlost.“ Ředitel nejdřív brunátněl, co je to za drzouna, dělá si to děcko ze mě blázny? pak blednul, když slyšel tu vyřídilku, lapal po dechu, nakonec pochopil, že to děcko se zastavit nedá, dívá se mu upřeně do očí ve své sedmileté nevinnosti vydané mu napospas. Pan ředitel nakonec pokýval hlavou a odešel se informovat, koho to vlastně potkal. Stála jsem a dodnes stojím před naivní, ale nesmlovavou přesností logické odpovědi na konkrétní otázku. A Martinova upřímnost, která ho jen usvědčuje ze sociální nezralosti, co je vhodné odpovědět, co se má, nás stále provází. 

Následovala další spirála hledání a poznávání, získávání dalších zkušeností. Oba naši synové potřebovali své soukromí a tak jsme vyměnili byt za větší současně s perspektivou vhodnější školy. Věděli jsme po tomto roce, že hledáme třídu zaměřenou na dyslexii, dysgrafii, s malým počtem žáků a s individuálním přístupem vzhledem k hyperaktivitě ve výuce. Nejdříve nám PPP vybrala školu pro děti slabozraké / ve třídě sice mělo být jen do 15 žáčků, ale úplně opomněli, že hyperaktivní dítě by tam všechny pokácelo/. Je s podivem, jak odborníci četli všechna vyšetření, a nepochopili celistvost tohoto postižení. Nakonec škola, která nám byla doporučena, měla být tou optimální. Bohužel, to co bývá deklarováno na papíře, nemívá s realitou mnoho společného. Martin se vracel zbitý, roztrhaný, otisky tenisek na tričku v oblasti žaludku mě přiváděly k zoufalství. Čekávala jsem na něj tajně před školou, viděla jsem, jak se ztrácejí bundy ze šaten, boty jsou odkopávány kamkoli, jak cizí chlapec vynesl naši aktovku, poválel ji v kaluži před vchodem a vysypal do kontejneru. Martin neznal, co je to zlomyslnost nebo úmyslné ublížení. Tady si vyzkoušel tvrdost života na vlastní kůži. Denně byl obětí někoho staršího, nebo skupiny několika vrstevníků. Nepochopil, že některé děti jsou kruté i jen tak sami sobě pro potěšení. On věděl, že nikomu neublížil a logicky nikdo nemá ubližovat jemu. Z radostného, byť podivínského dítěte, se stal ubulenec, neschopen sám sebe ochránit, správně ocenit, sám sebe najít, realizovat. Přes doporučení psychiatra se nám nedařilo situaci ve škole změnit. Ostatní druháčci ve specializované dyslektické třídě na tom byli podobně. Některé děti se doma počůrávaly, jiné zadrhávaly nebo nemluvily skoro vůbec. Názor vedení školy a pedagogického sboru byl jednoznačný: ani my rodiče jsme nestáli za odpovězení na pozdrav, to vše před očima svých žáků. 

S odvahou jsem se vrhala do další spirály, do další a další školy. Po dvou letech a dvou měsících jsme byly v páté škole. Jen díky odborné literatuře, neustálému sledování různých rozhlasových pořadů, televizních dokumentů zaměřených na výchovu, vyzkoušení podpůrných způsobů terapie / kineziologie, bio feedback trénink , video trénink/ a z neustálé potřeby zajistit svému dítěti vzdělání, obracela jsem se dál na PPP s vědomím, že jinde to jde. 

Pak to musí jít i v Brně. Jen díky dalšímu doporučení ze SPC VERTIKÁLA se podařilo zajistit právo na asistenta a integrovat Martina v klasické škole se sníženým počtem žáků a s péčí aspoň v jednom předmětu speciálního pedagoga. Připadám mi paradoxní, že ani zde, kde jsou už asi pohromadě všechna vyšetření, nejsou respektována doporučení odborníků. Kupříkladu Martin s těžkou dysgrafií 2. stupně nosí poznámky o chybějících odpovědích, v doporučení k integraci je psáno, že má být upřednostněno ústní ověřování znalostí, přesto dostává test z matematiky v podobě čistého papíru navíc nelinkovaného, na který má správně opsat z tabule zadání a ve stanoveném čase spočítat. Realita je taková, že pokud správně opíše, pokud to vůbec po sobě přečte, pak příklad i správně spočítá, na druhý příklad si neumí vyměřit dostatečný prostor, příklady se mu slijí a hledá, kam která číslice patří. Pak opíše špatně zadání atd. 

Vím, že musím se školou vycházet co nejlépe, protože nepřátelský postoj by Martin určitě vycítil. Na žádost pana ředitele jsem byla povinna lagislativně i fyzicky zajistit asistenta Měla jsem navštívit Školský úřad, Vojenskou správu, Úřad práce. Z Vojenské správy jsem doputovala na Civilní službu MmB, kde jsem si souhlasně s Úřadem práce vyslechla, že chápou mou byť podloženou potřebu zajistit svému synovi asistenta, ale protože jsem jenom člověk a nemám IČO, nemohou moji žádost ani přijmout. Zaplať pánbůh, že jsem aspoň člověk, i když bez iča. Připadám si víc v Kocourkově než mezi lidmi. Současně jsem na žádost pana ředitele zajistila v požadovaném termínu týden před začátkem školního roku školení o Aspergerově syndromu pro učitele, kteří letos v 5. třídě mají tuto třídu společně vyučovat / vloni 1 třídní učitelka + jazyk, letos 7 učitelek/ . Tato spirála bude ještě dlouhá. 

A já bych si moc přála, nestavět jenom skelet školství, ale postupně jej doplňovat samotným životem. Radovat se s Martinem z jeho radostí. Objevovat jeho vlohy, podporovat jeho zájmy, pomoci najít mu oblast jeho vlastní realizace, byť to nebude vůbec snadné. Neschopnost psát snad časem vyřešíme notebookem, nesnadnost čtení ho ochudí o neznalost literatury, která by ho mohla výrazně obohatit a pomoci mu překlenout samotu, chybějící empatie mu ztěžuje získat kamaráda, stejně jako citová nevyzrálost. Přála bych mu, aby se naučil žít se sebou i mezi lidmi a aby mohl být šťastný, i když je jiný. 

Věřím, že má každodenní čtyřhodinová tlumočnická práce s Martinem doplněná jednou týdně psychoterapeutickou skupinkou zaměřenou na nácvik sociálních interakcí a jednou týdně analýzou problémových situací povede k postupnému pochopení tohoto světa a tím ke zkorigování jeho podivného chování. Snad najdeme současně čas na budování jeho duševního života, zatím velice chudého. Mé zkušenosti s jeho výchovou mě vedou k přesvědčení, že bych uměla pomoci radou i jiným rodičům s podobně problémovým dítětem. Není vinou žádného rodiče, že se jeho dítě chová jinak. Navenek tyto děti působí jako nezvladatelné, jako by nebyly vůbec vychovávány, bohužel opak je pravdou. K vybudování odolnosti rodiče před odsuzováním neznalou veřejností vede dlouhá a nesnadná každodenní cesta provázená posměšky, nechutnými poznámkami, gesty plnými zla a znechucení. Není důvod stydět se za podivné chování svého dítěte. Naopak jistota, s kterou takové dítě provázíme, pomáhá posilovat i nás. 


Jarmila Cugereanová cuge3@seznam.cz/